cura da lay

A Laysla nasceu no dia 15.03.2016, com dez dias de vida eu recebi uma ligação da APAE a qual dizia ser muito importante e marcaram uma consulta pra nós três, Laysla, mamãe e papai. Na consulta ficamos sabendo que ela havia nascido com uma deficiência genética, chamada anemia falciforme e também nos foi passado todos os detalhes da doença e cuidados que deveriamos ter. Fiquei bastante abalada, chorei por alguns dias e sempre pesquisando por mais informações para cuidar dela, o que nos foi passado é que não havia cura.. A médica que nos atendeu disse que ate o 6° mês ela seria uma criança normal, mas apartir daí poderiam começar as complicações da doença e qualquer choro que não cessasse deveriamos correr ao pronto socorro, qualquer febre, dor, icterícia ou até mesmo um "caroço" na barriga, era para levá-la com urgência. No mesmo dia em que ela completou 6 meses de vida, amanheceu com inchaço nas mãozinhas tentando não mexer pois sentia muita dor, era o primeiro sintoma da doença. Eu preferi não acreditar que fosse e que ela havia apenas dormido em cima do braço, mas para minha decepção era sim um dos sintomas. Dali pra frente ela sempre teve esse problema, e quando acontece segue tomando remedinho e soro na veia pra melhorar. Isso ocorre quando os glóbulos vermelhos do sangue em forma de foice se engancham uns aos outros e obstrui a veia  causando inchaço e dor. O Segundo sintoma foi com um ano de vida, após ir colocar a Laysla pra dormir, sentimos um caroçinho do lado esquerdo da barriga, e já associamos ao que nos foi passado na primeira consulta, ela estava tendo o chamado "sequestro", o sangue dela estava sendo sequestrado pelo baço. Um órgão segurando todo o sangue do corpo da minha filha, onde a médica nos orientou que quando isso acontecesse teríamos que levar ao médico com urgência pois poderia ser fatal a falta de sangue para outros órgão do corpo. Assim fizemos, levamos para o pronto socorro onde ela ficou internada e precisou da sua primeira transfusão de sangue. Desde então ela precisa fazer transfusões a cada 2/3 meses ou então as hemácias vão diminuindo, causando dor, machucadinhos nas pernas, olhos e pele amarelados (icterícia), e isso claro precisa de internações frequentemente. Temos também o fator imunidade onde a dela é baixa e ela teria que tomar Benzetacil a cada 21 dias ou um antibiótico via oral todos os dias, optamos pelo Antibiótico.. Ela também precisa tomar A.S. todo dia na tentativa de afinar o sangue e assim facilite a passagem dele na veia e diminua um pouco das dores. Além disso, ela não pode entrar em piscina como uma criança normal, pois qualquer nível de frio que ela enfrenta causa muita dor nos ossos, no inverno aumentam as crises de dores por mais agasalhada que esteja. Já li pesquisas e relatos de pessoas que tem a mesma doença que a dor nos ossos tem a sensação de estar sendo esmagados, e isso pra uma criança de 2 anos é muito difícil de enfrentar. A doença em si é muito difícil, e infelizmente a expectativa não é muito boa pois tende a piorar com o passar dos anos, com as transfusões melhora de um lado mas pode piorar de outro, como acarretar o fígado e rins e ter outros problemas futuros, na apae nos disseram que a expectativa de vida dela é menos de 30 anos.. Mas enfim, para a minha felicidade, eu descobri logo após que havia casos de cura da doença 🙌 Comecei pesquisar em tudo o que era possível e li que a cura era o transplante de medula óssea, pra isso precisaria achar alguém compativel. Perguntei aos médicos, um do convênio e outro do SUS. No primeiro caso ele disse que só faria o transplante em casos terminais, no segundo, que o Governo no Brasil ainda não havia disponibilizado esse método para cura da doença. Isso me desanimou um pouco, me deixou triste mas não desisti. Continuei procurando e vi um caso na TV onde a mãe do Menino Biel havia procurado o programa da Eliana para pedir doação pra Fertilizar um irmãozinho compatível para fazer o transplante e ele ser curado. Fui procurar na internet sobre esse método e achei um relato de uma mulher que já havia feito a fertilização, engravidou de um bebê 100% compatível com a irmã que a curou. Foi uma felicidade enorme saber que já havia cura, que estava sendo feita no Brasil e que essa seria ter outro filho, nós já queríamos um bebê futuramente mas como é uma doença genética correria o risco de nascer também com a anemia falciforme, porém através desse método seriam separados os embriões que teria a doença para selecionar somente os saudaveis e compatíveis com ela. Após ler o relato fui atrás da clinica com o telefone que ela havia deixado e marcamos a primeira consulta com o Dr. Edson Borges especialista em fertilização, que nos encaminhou para o Dr. Ciro Martinhago especialista em genética. Demos início a primeira tentativa, onde no total foram gastos 25.000,00 reais. Mas só foram retirados 4 embriões para análise se seria compatível com a Laysla, entre eles não vieram nenhum 100% e precisamos de uma nova tentativa. O problema maior agora é o financeiro, pois a cada tentativa terá que ser reembolsado esse valor. É um procedimento de sorte, muitas pessoas conseguiram na primeira tentativa, outras na quarta, outras até mesmo depois de 8 ou mais tentativas. Não temos como saber ao certo quando iremos conseguir, o que sabemos é que não queremos desistir de tentar salva-lá dessa doença e vê-la curada 🙌 Acreditamos num Deus maior, e com fé nele e ajuda de vocês realizaremos esse sonho.