Cuidados no home care Gêmeas Laura e Lívia
As gêmeas Lívia e Laura nasceram com uma condição genética rara, chamada Síndrome de Rubinstein Taybi. Essa síndrome pode provocar alterações cerebrais e a Lívia tem uma má formação cerebelar que forma uma síndrome associada, a Dandy Walker. As duas são extremamente raras.Ao nascimento, permaneceram internadas recebendo os devidos cuidados. A alta definitiva só foi possível com o uso de Home Care. O convênio liberou, mas sem uma técnica de enfermagem para os cuidados diários e sem a fono para as sessões que são necessárias diariamente, pois uma das dificuldades iniciais na SRT é a deglutição. Tanto que devido a essa dificuldade as meninas tiveram episódios de broncoaspiração e pneumonia de repetição, hoje usam sonda nasoenteral, até poderem ter treinos com a fono e aprenderem a deglutir corretamente .Para que os episódios que geram intervenção hospitalar não aconteçam, todos os dias são 17 inalações, tem medicação o dia todo, 16 medicações ao todo, em dose dupla, aspiração 3x ao dia, troca de fixação da sonda todos os dias, tudo isso pra mamãe e papai darem conta. Além da necessidade de fonoaudióloga para as dificuldades na deglutição, também precisam de fisioterapia motora e respiratória. O convênio cobre durante a semana e aos finais de semana não. Esses são os cuidados necessários de segunda a segunda, todo santo dia. Por fim, como se não bastasse, o plano de saúde concluiu que não há necessidade do técnico de enfermagem em casa para auxiliar nessa demanda toda. Por este motivo, entraremos com o pedido ao juiz. E enquanto aguardamos sair a liminar, o atendimento de enfermagem, de fonoaudiologia especializada em dificuldades na deglutição e a fisioterapeuta no final de semana será pago no particular, além de todas as medicações e alguns insumos que também não foram enviados. O custo acaba sendo elevado e por este motivo, estamos criando esta campanha: custear esses profissionais até que o convênio custeie.
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