Crianças com doença rara
Olá, bem vindo. Necessitamos da sua ajuda com meus filhos com doença rara: Renan (13 anos, crises desde os 3 anos) e Júlia (4 anos crises desde os 2 anos e meio), nascidos com doença genética ainda em estudo*, ligada ao cromossomo X que lhes causam muitos vômitos, hipoglicemia, náuseas, dor abdominal, confusão mental, inconsciência e chegando a coma, além de retardo neuropsicomotor e atraso na fala.
Em momentos de crises agudas precisam ser internados as presas, devido a raridade da doença, médicos do pronto atendimento público UPA não sabe o que fazer e meus filhos acabam passado por sério risco de morte.
O ideal seria termos um convênio médico, mas infelizmente não temos condições financeiras para tal, nem mesmo para os medicamentos, exames e deslocamentos constantes até o Instituto da Criança e do Adolescente em São Paulo onde eles estão sendo estudados por especialistas em Endocrinologia, Neurometabólica e Geneticista para se chegar a um diagnostico conclusivo, com ajuda de Deus á um tratamento ou possível cura.
Também para a ajuda no concerto do carro pois precisamos dele em ordem para socorro das crianças que tem que ser imediato e rápido. Com tantas idas a intermináveis consultas, hospital-internações e viagens a SP, não consigo me estabilizar em empresa/indústria, por faltas e gastos providos, estou trabalhando com bicos, com dificuldades de manter casa, contas e todos os demais gastos e despesas.
Abraçamos tua ajuda, de coração, que você estará dando para meus filhos a chance de terem a esperança de uma vida próxima do normal.
Que você possa contribuir, de todo amor, com qualquer quantia que seu coração desejar e esteja certo que JESUS CRISTO não te deixará lhe faltar nada.
Te agradecemos desde já pelo seu carinho, atenção, amor e tempo.
Inclua-nos em tuas orações.
Deus lhe abençoe!
Mãe: Daiane Stephane Pignatti Augusto
Pai: Rafael Aparecido Augusto
“dando graças constantemente a Deus Pai por todas as coisas, em nome de nosso Senhor Jesus Cristo.” - Efésios 5:20
