Ajude os pacientes com DMC colVI
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Distrofia Muscular congênita causada pela deficiência de colageno 6 é uma doença rara que assim como a doença ame e duchene, ela é considerada de progressão, onde o paciente tende a perder funções, ou seja doença de ordem degenerativa.
Ela afeta principalmente músculos, com isso muitos pacientes não chegam nem a andar, outros andam até certa idade e perdem a função necessitando de cadeiras de rodas. Essa doença assim como outras distrofias pode comprometer a parte respitoria e o paciente pode precisar de aparelhos para respirar. Em alguns casos mais graves a parte cardiaca pode ser comprometida tambem levando o paciente a estagios mais criticos e ate a obito precoce.
Infelizmente até o momento não possui a cura e nem se quer um remédio para paralisar a progressão da doença. O único tratamento é o paliativo que consiste em fisioterapias e terapias para tentar estabilizar o quadro ou minimizar a evolucao da doença, uso de cadeiras de rodas, orteses, suportes e andadores e também quando acomete a parte respiratória consiste no uso de aparelhos respiratórios para tentar dar um conforto ao paciente.
Nós estamos lutando em busca de uma cura e estamos reunindo todos os pacientes que possuem a doença no Brasil.
UM GRUPO DE PESSOAS SE REUNIU PARA ABRIR UMA ONG PARA APOIAR E SER SUPORTE DOS PORTADORES DESSA DOENÇA NO BRASIL. O OBJETIVO DESSA ONG É SER O CENTRO DE REFERENCIA PARA ESSES PACIENTES QUE FICAM PERDIDOS SEM SABER ONDE BUSCAR AJUDA.
PARA ABRIR O ESPAÇO FISICO É PRECISO MONTAR UMA ESTRUTURA ADEQUADA E ADAPTADA, ISSO EXIGE UM CUSTO ALTO.
Nos ajude para que essa luta contra essa doença não pare. Nos ajude doando qualquer quantia. Sua doação ajudara a criar esse centro que fará tanta diferença na vida das pessoas. Esse centro contará com medicos e profissionais habilitados para atender, orientar e direcionar os pacientes.E no futuro (proximo) fazer parcerias com grandes centros para trazer pesquisas da cura para o Brasil.
Você tem o poder de nos ajudar a salvar vidas! Se fosse a sua vida ? Se fosse a vida do seu filho? Quanto vale uma vida para voce?!
Distrofia Muscular congênita causada pela deficiência de colageno 6 é uma doença rara que assim como a doença ame e duchene, ela é considerada de progressão, onde o paciente tende a perder funções, ou seja doença de ordem degenerativa.
Ela afeta principalmente músculos, com isso muitos pacientes não chegam nem a andar, outros andam até certa idade e perdem a função necessitando de cadeiras de rodas. Essa doença assim como outras distrofias pode comprometer a parte respitoria e o paciente pode precisar de aparelhos para respirar. Em alguns casos mais graves a parte cardiaca pode ser comprometida tambem levando o paciente a estagios mais criticos e ate a obito precoce.
Infelizmente até o momento não possui a cura e nem se quer um remédio para paralisar a progressão da doença. O único tratamento é o paliativo que consiste em fisioterapias e terapias para tentar estabilizar o quadro ou minimizar a evolucao da doença, uso de cadeiras de rodas, orteses, suportes e andadores e também quando acomete a parte respiratória consiste no uso de aparelhos respiratórios para tentar dar um conforto ao paciente.
Nós estamos lutando em busca de uma cura e estamos reunindo todos os pacientes que possuem a doença no Brasil.
UM GRUPO DE PESSOAS SE REUNIU PARA ABRIR UMA ONG PARA APOIAR E SER SUPORTE DOS PORTADORES DESSA DOENÇA NO BRASIL. O OBJETIVO DESSA ONG É SER O CENTRO DE REFERENCIA PARA ESSES PACIENTES QUE FICAM PERDIDOS SEM SABER ONDE BUSCAR AJUDA.
PARA ABRIR O ESPAÇO FISICO É PRECISO MONTAR UMA ESTRUTURA ADEQUADA E ADAPTADA, ISSO EXIGE UM CUSTO ALTO.
Nos ajude para que essa luta contra essa doença não pare. Nos ajude doando qualquer quantia. Sua doação ajudara a criar esse centro que fará tanta diferença na vida das pessoas. Esse centro contará com medicos e profissionais habilitados para atender, orientar e direcionar os pacientes.E no futuro (proximo) fazer parcerias com grandes centros para trazer pesquisas da cura para o Brasil.
Você tem o poder de nos ajudar a salvar vidas! Se fosse a sua vida ? Se fosse a vida do seu filho? Quanto vale uma vida para voce?!
