Kauã precisa de ajuda

Meu filho kaua nasceu dia 23/12/2006, com 36 semanas, 2,735kg e 51 cm de comprimento, kaua nasceu bem, ganhou alta comigo. Kauã andou e falou no tempo certo, mas na medida que foi crescendo percebi algumas intervenções, aos 3 anos de idade percebi que ele demorava pra me entender, olhava muito para os lábios quando estávamos a falar com ele, levei ao médico várias vezes para saber pq ele não falava direito de 3 pra 4 anos e os medicos falavam que era normal, fiz um convênio e médico e aí veio a notícia quando ele tinha 5 anos de idade que tinha perda auditiva moderada em ambos ouvido, comecco a usar a prótese auditiva e começou a fazer fonoaudiologia, quando kaua entrou na escola aos 6 anos de idade, percebi que ele precisa de a consulta oftalmológica, ele comecco a usar óculos para astigmatismo, mas mesmo usando o aparelho auditivo e os óculos, via muita dificuldade nele, e ao morar em outro município por 2 anos percebi que só fonoaudiologia nao era o suficiente, isso foi em 2014, lá a professora dele me deu muita assistência como: encaminhando para vários profissionais de Saúde, ali, kaua começou a fazer, psicologia, psicopedagogia, terapia ocupacional, e foi a terapeuta ocupacional que me orientou, dizendo que o equilíbrio do Kauã não era adequado a idade dele, e foi onde cheguei em casa e comecei a pesquisar, e ali no dr Google descobrir a síndrome de Usher, procurei alguns profissionais de saúde e todos diziam que Kauã nao tinha nada, depois de um tempo tentando em 2016, 2 residentes da fundação Hilton Rocha em BH/MG e nessa consulta elas me pediram muitos exames, inclusive o eletroretnograma, na época fiz rifas e conseguir fazer o exame dele, depois de um tempo o exame saiu, Kauã foi diagnosticado com diminuição significativa dos cones e bastantes, distrofia e possível sindrsín de Usher, eu já sabia o que ele tinha, mas mesmo assim, demoraram 1 ano para me dar o diagnóstico, nesse período quase entrei em depressão, por causa da ansiedade de querer saber o que eu já sabia, desde então, Kauã tem consultas medicas quase todos os dias, nao posso trabalhar e vivemos com 1 salário do benefício dele. Essa síndrome afetá 1 a cada 100,000 pacientes.

kaua precisa realizar um exame também de mapeamento genético para saber o tipo de síndrome de Usher é, pois são 3 tipos, porém o mapeamento genético custa em torno de 10 mil reais.

ESSE EXAME A ACIMA FIZEMOS DE GRAÇA NO CONSULTÓRIO DA DRA FERNANDA BELGO PORTO 🙏🏻

quem puder ajudar, ficarei grata.

Deus abençoe cada 1 de vocês.