Compra do Medicamento Luxturna

Eu sou Juliana, mãe do Samuel Bryann de 9 anos, o meu filho é portador de uma deficiência nos olhos, distrofia retiniana de início precoce causada por uma mutação bialelica  no gene RPE65, uma doença progressiva que leva a cegueira. 

E temos a indicação de ser tratada com urgência por meio de uma cirurgia nos olhos e com o  uso do medicamento Luxturna (voretigeno neparvoveque)que  é o único meio de tratamento e via de melhora que temos,o mesmo custa em torno de 2 milhões  de reais cada dose, e o meu filho precisa de 2 doses ou seja 4 milhões de reais esta medicação, está comercialmente disponível no Brasil e não existe outra medicação no mundo alternativo a esse tratamento inclusive ao SUS. Ajude-nos…