
Olá! Me chamo Beatriz Hubert, sou de Florianópolis, SC. Há alguns anos venho buscando um diagnóstico para as minhas faltas de ar e estenoses na traqueia. Passei por algumas internações, e no momento, me encontro traqueostomizada, e em busca de estabilidade e retardo nas inflamações que possuo nas cartilagens. Depois de anos sem uma resposta, com diversos resultados inconclusivos e ainda assim, aumento das inflamações nasais e traqueais, encontrei a resposta na doença rara: Policondrite Recidivante. Estima-se que de 0,7 a 3,5 pessoas possuem esta doença por milhão, a média brasileira é de 2.
O tratamento para esta doença ainda é empírico, pois ela é de causa desconhecida. Por isto, consideram uma doença auto imune, mesmo não tendo a certeza de tal.
Explico meus sintomas, um pouco da minha história, e quanto aos medicamentos no instagram: https://www.instagram.com/ajudeabea (se não puder doar em dinheiro, não há problema algum, me ajude compartilhando e quem sabe alguém que vc conhece tem uma dose do medicamento para doar?)
A medicação é o tocilizumabe - Actemra. Por se tratar de um CID o qual não há um remédico com eficácia comprovada, a luta será longa. A média de valor por caixa é de R$10 a 12 mil (pois preciso de uma infusão mensal de 800mg, e pelo que entendi, dependendo do dólar e da escassez também vai mudando o valor, que é o caso agora devido ao uso nas UTIs COVID).
A meta é de ter uma reserva para pelo menos algumas doses, fora o tratamento oral e consultas que tenho pagado no momento.
Qualquer valor é bem-vindo, e será acumulado no decorrer dos meses, a prestação de contas será toda pelo instagram informado acima.
Agradeço desde já a atenção de vcs, e desejo melhor a todos!