Ataxia Sca3. Me ajudem com um tratamento promissor.
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Deixa eu me apresentar para quem não me conhece.
Me chamo Marçal Lourenzoni e tenho 54 anos. caso queiram meu link, nas redes sociais é: https://www.facebook.com/groups/1444933599061097
@marcal.vakinha no Instagram
Há mais ou menos 15 anos descobri que sou portador de Ataxia Espinocerebelar tipo 3 (SCA3).Uma doença rara, neurológica de causa genética, extremamente limitante, ainda sem cura e sem medicação específica.
Hoje, uso o que é oferecido aqui no Brasil, como paliativo. Faço fisioterapia, fonoaudiologia e alguns poucos exercícios físicos que ainda são possíveis para evitar tentar retardar a evolução que me colocará em uma cadeira de rodas até que paralize todo meu corpo e eu venha a óbito.
Acho importante contar alguns sintomas que já estão avançados no meu caso:Falta de coordenação nos movimentos do corpo;Perda de equilíbrio, podendo ocorrer quedas frequentes;Dificuldade de pegar objetos, abotoar roupas, fazer coisas cotidianas simples;Movimentos irregulares dos olhos;Dificuldade para engolir, muitas vezes com engasgos;Dificuldade para escrever, utilizar o computador de forma a me obrigar a parar de exercer a minha profissão de Designer.Tremores excessivos;Fala embolada ou arrastada.
Aqui no Brasil eu ja tentei inúmeros tratamentos alternativos, sem garantias e de certa forma arriscados. Entre eles, transplante de célula tronco, tratamento naturalista com argila e imã, mudanças na alimentação, entre outros. Nenhum desses tratamentos me ajudaram e sigo a passos largos perdendo dia- a-dia minha autonomia.
Como participo de grupos de pessoas com Ataxia, recentemente descobri um tratamento que é feito nos EUA, aprovado pelo FDA e tem ajudado a reverter os sintomas que já foram adquiridos e estagnar o desenvolvimento da doença. O procedimento é feito por indução de calor em altíssima temperatura (https://bttcorp.com/) para quem quiser entender melhor.Os prognóstiscos são os melhores para o meu caso, mas o custo é alto. O tratamento hoje custa 40 mil dólares, não tenho nem um quinto desse valor e vendo a minha vida me escapar é que estou recorrendo a toda forma de conseguir fazer o tratamento o quanto antes.
Por isso, peço a ajuda de vocês!Toda e qualquer doação é bem vinda. Toda doação vai contribuir para que eu chegue na meta mais crucial da minha trajetória até aqui, que parar os sintomas da minha doença o mais rápido possível.
Acreditando que muitos de vocês irão se unir à minha luta!! E com essa ajuda, creio muito que vou vencer!!
Quem não puder ou não quiser ajudar, peço ao menos que compartilhe com outras pessoas.
Me ajudem a correr contra o tempo.
Deixa eu me apresentar para quem não me conhece.
Me chamo Marçal Lourenzoni e tenho 54 anos. caso queiram meu link, nas redes sociais é: https://www.facebook.com/groups/1444933599061097
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Há mais ou menos 15 anos descobri que sou portador de Ataxia Espinocerebelar tipo 3 (SCA3).Uma doença rara, neurológica de causa genética, extremamente limitante, ainda sem cura e sem medicação específica.
Hoje, uso o que é oferecido aqui no Brasil, como paliativo. Faço fisioterapia, fonoaudiologia e alguns poucos exercícios físicos que ainda são possíveis para evitar tentar retardar a evolução que me colocará em uma cadeira de rodas até que paralize todo meu corpo e eu venha a óbito.
Acho importante contar alguns sintomas que já estão avançados no meu caso:Falta de coordenação nos movimentos do corpo;Perda de equilíbrio, podendo ocorrer quedas frequentes;Dificuldade de pegar objetos, abotoar roupas, fazer coisas cotidianas simples;Movimentos irregulares dos olhos;Dificuldade para engolir, muitas vezes com engasgos;Dificuldade para escrever, utilizar o computador de forma a me obrigar a parar de exercer a minha profissão de Designer.Tremores excessivos;Fala embolada ou arrastada.
Aqui no Brasil eu ja tentei inúmeros tratamentos alternativos, sem garantias e de certa forma arriscados. Entre eles, transplante de célula tronco, tratamento naturalista com argila e imã, mudanças na alimentação, entre outros. Nenhum desses tratamentos me ajudaram e sigo a passos largos perdendo dia- a-dia minha autonomia.
Como participo de grupos de pessoas com Ataxia, recentemente descobri um tratamento que é feito nos EUA, aprovado pelo FDA e tem ajudado a reverter os sintomas que já foram adquiridos e estagnar o desenvolvimento da doença. O procedimento é feito por indução de calor em altíssima temperatura (https://bttcorp.com/) para quem quiser entender melhor.Os prognóstiscos são os melhores para o meu caso, mas o custo é alto. O tratamento hoje custa 40 mil dólares, não tenho nem um quinto desse valor e vendo a minha vida me escapar é que estou recorrendo a toda forma de conseguir fazer o tratamento o quanto antes.
Por isso, peço a ajuda de vocês!Toda e qualquer doação é bem vinda. Toda doação vai contribuir para que eu chegue na meta mais crucial da minha trajetória até aqui, que parar os sintomas da minha doença o mais rápido possível.
Acreditando que muitos de vocês irão se unir à minha luta!! E com essa ajuda, creio muito que vou vencer!!
Quem não puder ou não quiser ajudar, peço ao menos que compartilhe com outras pessoas.
Me ajudem a correr contra o tempo.
