CIRURGIA JULINHA - AME(ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL)

Eu sou Francisco Coelho, tio da JULINHA, que mora em IGUATU-CE, julinha nasceu com AME (ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL) doença degenerativa, onde o corpo não produz uma proteína essencial para sobrevivência dos neurônios motores, esta luta se estende desde o seu nascimento, onde atualmente tem 2 anos e 3 meses de vida, mas já conseguimos alguns remédios paliativos fornecidos também pelo SUS para mantê-la entre nós, atualmente tá em internação em casa com todos os equipamentos que adquirimos por doações. Julinha  vem de uma familia carente e necessitada, onde o pai tem um ponto de venda de lanches em IGUATU-CE, contando com ajuda da mãe de JULINHA que cuida dela diariamente, porém, ela precisa do remédio mais caro do mundo chamado ZOLGENSMA, que atualmente custa quase R$ 8 milhões de reais, e que o SUS graças a Deus nos disponibilizou, todavia, para aplicar esse remédio no hospital na cidade de CURITIBA e terá despesas com médicos, hospitais, deslocamentos CE ao PR (transportes, alimentação e hospedagem) que estão orçados em R$ 40.000,00 (quarenta mil reais)