Cirurgia e Gastos " Síndrome de Arnold Chiari tipo 1"

Olá , Me Chamo Jéssica , tenho 30 anos , dia 09/06/2022 descobri que tenho Mal Formação de Chiari Tipo 1 , é uma malformação genética rara em que há o comprometimento do sistema nervoso central e que pode resultar em dificuldade de equilíbrio, perda da coordenação motora e problemas visuais dentre outros sintomas .Atualmente sinto muita dor de cabeça onde se estende para a nuca , pescoço,dores na cervical e sensação de queimação , dormência nas mãos e formigamento assim como nas pernas e aos poucos sinto perca total de forças em membros , falta de ar , tontura, enjoo ,roquidão e afagia ( engasgo com saliva ) .Para que eu possa ter uma qualidade de vida , diminuir as dores e que a doença não venha a progredir rápido, preciso fazer a cirurgia ,e preciso juntar uma quantia para a realização em São Paulo ou Recife  , são poucos médicos que realiza o procedimento cirúrgicos de Secção do Filum Terminale e Craniectomia suboccipital, pelo SUS realiza apenas a craniectomia porém sabemos como é demorado para procedimentos assim por conta das filas e eu não posso esperar pois a doença degenerativa  .Atualmente não tenho condições de arca com o o tratamento e cirurgia , me encontro afastada do trabalho pois alem da chiari tenho hérnia de disco na lombar e espondilose lombar onde sinto dores ficando impossibilitada de trabalhar e por mais que eu tenha feito fisioterapia a mesma não teve efeitos , a minha preocupação no momento é a chiari e com o dinheiro irei custear passagens , consultas , exames e a cirurgia .Estou a disposição para dúvidas sobre a chiari me enviando mensagem !