Ajude o David a realizar uma cirurgia que pode mudar sua vida!

David Miguel tem uma condição genética rara chamada  Síndrome de Lesch-Nyhan, uma doença genética rara causada por uma alteração no gene HPRT1, que afeta o sistema neurológico e provoca alterações importantes nos movimentos, no controle do corpo e no comportamento.

Apesar de ter o cognitivo preservado e estar aprendendo a ler, reconhecer números e cores, David enfrenta diariamente limitações que tornam atividades simples extremamente difíceis. Ele apresenta distonia generalizada, movimentos involuntários, dificuldade de equilíbrio e controle postural, prejuízos na coordenação motora e dependência para atividades básicas do dia a dia.

Um dos aspectos mais dolorosos da síndrome é o comportamento autolesivo, comum nesse tipo de condição. David morde os próprios lábios e dedos, a ponto de precisar de talas em seus braços para proteção. 

Os tratamentos medicamentosos e comportamentais convencionais já não são mais suficientes para controlar a distonia e o comportamento autolesivo. A equipe médica que o acompanha indicou, com caráter de urgência, a realização de uma cirurgia de Estimulação Cerebral Profunda (DBS), um procedimento que implanta eletrodos em áreas específicas do cérebro para reduzir os movimentos involuntários e controlar a autolesão.

Estudos e relatos clínicos mostram resultados muito positivos com essa cirurgia em pacientes com Lesch-Nyhan: redução significativa ou desaparecimento completo da automutilação e melhora consistente da distonia, com efeitos mantidos por anos após o procedimento.

A cirurgia será realizada no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba (PR), referência nacional em pediatria, por uma equipe médica especializada. O custo estimado é de R$ 85.000,00, valor destinado exclusivamente ao pagamento da equipe cirúrgica (o espaço hospitalar já está garantido pelo HPP).

Já tentamos viabilizar o procedimento pelo Ministério Público, mas até o momento não tivemos sucesso. Por isso, a vaquinha se tornou o caminho mais rápido e concreto para que David tenha acesso a esse tratamento o quanto antes.

Como você pode ajudar?

Nossa meta é arrecadar R$ 85.000 para custear a equipe responsável pelo procedimento.

Se você puder contribuir, qualquer valor será importante. A doação mínima imposta pelo site é de R$25, mas você pode fazer diretamente a mim também.

R$5, R$ 10, R$ 20, R$ 50 ou o valor que estiver ao seu alcance pode ajudar a aproximar o David da cirurgia que pode mudar sua vida.

E se você não puder contribuir financeiramente, compartilhar esta campanha também é uma forma de ajudar. Talvez a pessoa que consiga alcançar a nossa meta esteja justamente entre os seus contatos.

David não precisa apenas de uma cirurgia. Ele precisa da oportunidade de ter mais segurança, mais autonomia e uma vida com menos sofrimento.

Ajude o David a chegar até essa oportunidade ❤️