Cirurgia de neurofibromatose ( nódulo na coluna)

Meu nome é patrícia Votri Guedin, tenho 30 anos. Sou portadora de uma doença chamada NEUROFIBROMATOSE, doença genética, sem cura. Até meus 18 anos, nenhum médico havia descoberto ao certo que doença eu tinha, mas em meu rosto, ao lado direito, crescia sem para uma carne (tumor) que envolvia todo o lado, o que me fazia sofrer por demais, pois as pessoas me olhavam como se eu não fosse um ser normal. Mas nunca desisti. Estudei, me formei no ensino médio. Com 18 anos, conheci em Florianópolis um médico que, já na primeira consulta, ao olhar para mim, detectou a doença, pois além de minha face deformada por aquele enorme tumor, havia mais características que confirmaram a doença, tais como as manchas café com leite, sardas nas axilas. Começou ai, nesse momento minha luta. Foi marcada a primeira, de quatro cirurgias que já realizei, todas na face, para retirada do tumor. A primeira foi em 2004, a segunda cirurgia em 2006, depois uma em 2010, e a ultima em 2012. Mas o médico sempre me deixou claro que a neurofibromatose, que não tem cura, exige bastante atenção, pois é uma doença que pode comprometer várias partes do meu corpo. Inclusive me aconselhou a não ter filhos, pois a doença é genética, e a chance de meu filho vir a ter essa doença é de 100%. Outro motivo que me fez, ou melhor, me faz sofrer, pois sempre fui e sou louca por crianças. Mas, foi esse ano, 2016, que ao fazer uma consulta de rotina para controle da doença e realizar uma tomografia da face e do abdômen que veio a notícia: estou com um nódulo na coluna da mesma doença da face e terei que fazer cirurgia para retirada, pois se eu não retirar posso perder os movimentos.  O médico já havia me falado que eu tereia que fazer mais uma na face, mas agora a prioridade é a coluna. Meu médico, que para mim foi um anjo enviado por Deus, já me encaminhou para um médico ortopedista de confiança dele, e já pediu que eu fosse consultar levando uma ressonância para melhor avaliar onde esta essa lesão, e assim poder realizar minha cirurgia. Porem, como tudo é muito caro, não possuo plano de saúde e a fila de SUS para essas cirurgias é longa, para fazer particular, não terei condições, pois o que eu e meu marido ganhamos, não teria como pagar uma cirurgia dessas. Sempre foi difícil para mim arrumar trabalho, pois o preconceito é grande, pois devido as quatro cirurgia da face para retirar o tumor, meu rosto ficou deformado, minha boca torta, e isso faz com que as pessoas tenham muito preconceito..é triste, mas é real, pois só quem me conhece bem, já sabe o quanto eu sofri, e sofro. Por isso, uma amiga me indicou participar dessa VAKINHA, para poder realizar a tempo mesa cirurgia e poder viver melhor, pois a dor é muita, tanto a física quanto a emocional. Meus pais também não têm condições de pagar, pois já pagaram as outras quatro, agora, são apenas aposentados de agricultura, que também mal da para sobreviver.  Conto com a ajuda de vocês.