Olá, meu nome é Mazé. Tenho 54 anos. Para quem não me conhece, sou empregada doméstica, ganho um salário mínimo e estou sentindo muitas dores e perdendo mobilidade. Hoje tenho dificuldade para fazer as coisas de casa, o que me deixa muito triste. Preciso de ajuda para escrever aqui, pois só sei escrever meu nome usando papel e caneta. Sempre tive vontade de viver e já passei por muita dificuldade nesta vida, pois minha família sempre foi muito pobre. Sou do sertão do Ceará, de Morada Nova, mas moro em Fortaleza-CE. Fui diagnosticada com síndrome/malformação de Arnold Chiari, tipo I. Geralmente, é causada por um problema no crânio, fazendo com que o cérebro pressione a coluna e cause muitas dores, dormência e outros sintomas. Estou sofrendo com isso tem mais de um ano. Por isso, resolvi pedir ajuda. Qualquer valor me dará mais esperança!!
Estou internada para fazer a craniotomia (tirar parte do osso do crânio), com risco elevado de sequelas. O valor que eu arrecadar será para pagar as ressonâncias que serão necessárias, devolver dinheiro que peguei emprestado e pagar as despesas médicas (tomo muitos analgésicos e precisarei de mais apoio no pós operatório). Essa vaquinha está sendo feita com ajuda de amigos. Mas eu preciso muito da ajuda e vocês. Infelizmente, meus irmãos também são pobres, moram longe e não podem parar de trabalhar para me ajudar. Eu agradeço muito quem puder compartilhar o link!!
Para quem quiser saber mais sobre a minha doença: Uma causa que ocorre em alguns pacientes é a PRESSÃO QUE O FILUM (“cordão” dentro da coluna) FAZ, “puxando” o cérebro para baixo. Neste segundo caso, também pode ser chamada de “doença do filum” ou “síndrome da medula presa”. NÃO TENHO CERTEZA DAS CAUSAS DO PROBLEMA. Para saber a causa do meu problema, teria que fazer TRÊS ou QUATRO ressonâncias (coluna cervical, crânio, torácica e lombar). No SUS, a fila é muito grande e só fiz uma, em 2017, a cervical. O médico pediu uma segunda ressonância. Esperei meses e não consegui fazer no SUS. Alguns parentes se endividaram para pagar a segunda ressonância e confirmei o diagnóstico de Chiari, mas NÃO SEI A CAUSA. Farei a cirurgia para aliviar as dores, mas sei que o problema pode voltar.
VÍDEO
Entrevista para TV Delta sobre a Malformação Cerebral de Arnold Chiari - https://www.youtube.com/watch?v=iNcFSVz_MlQ
NOTÍCIAS E INFORMAÇÕES SOBRE A DOEÇA –
Doença do FILUM - https://institutchiaribcn.com/pt/doencas-que-tratamos/doenca-do-filum/
Síndrome de Arnold-Chiari –
1 - https://www.neurocirurgia.com/content/malforma%C3%A7%C3%A3o-de-arnold-chiari-tipo-1
DADOS CIENTÍFICOS
Síndrome da Medula Presa - http://www.scielo.br/pdf/anp/v44n2/10.pdf
Filum Terminale - http://anatpat.unicamp.br/bineufiloterminalnl.html
Malformação de Chiari Tipo I http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004-282X1999000400021