Cirugia de Escoliose

***Agradeço a todos que de início acessaram esse link, se possível ler o resumo da história da Evelyn até o final para que a questão possar ficar bem esclarecida a todos🙏🙏***

Olá a todos, sou Débora, mãe da incrível Evelyn Noemi. Permitam-me compartilhar um breve relato sobre a história e as necessidades da minha filha. A Evelyn, com seus 14 anos de idade, veio ao mundo em um parto que parecia ser comum, mas acabou sendo por cesariana devido à sua posição sentada na barriga. Tudo parecia normal até que, por volta dos 2 anos de idade, começamos a notar algo diferente: seu pescoço era frágil, não conseguia sustentar a cabeça adequadamente, sentava-se mas logo caía, tinha dificuldades para andar e se levantar. Após inúmeras consultas médicas e exames detalhados, foi diagnosticada com uma condição chamada DISTROFIA MUSCULAR, desencadeando uma reviravolta em nossas vidas (e foi confirmada o tipo da Distrofia em 2022, com o diagnóstico de Distrofia Muscular Congênita com Defeito no Colágeno 6/de Ullrich, que de acordo com estudos, existem menos de 50 casos confirmados no mundo).

Após o diagnóstico iniciou-se uma jornada repleta de batalhas: hospitalizações, complicações, UTI, com a vida da minha filha pendendo por um fio. Ela cresceu em um lar onde nós, seus pais, mesmo diante das adversidades, sempre buscamos ensinar o melhor, a ser forte, encarar a vida e suas dificuldades sem se abalar pelas pancadas que a vida nos reserva!

Para auxiliar nas despesas domésticas, Evelyn decidiu abrir uma lojinha no Instagram como uma brincadeira inicial. Ali vendíamos produtos artesanais feitos por nós duas, e com o tempo expandimos para incluir peças de artesanato. Abrimos nossa loja virtual em várias plataformas como Mercado Livre, Shopee, WhatsApp e Instagram. Foi assim que conseguimos manter nossa família durante os tempos difíceis da pandemia. Minha mãe nunca pôde trabalhar para cuidar de mim; somente meu pai trabalhava fora. Reuníamos cada centavo para pagar as contas e garantir o sustento em casa.

Por isso, lançamos uma vaquinha online para arrecadar fundos visando a realização da cirurgia de escoliose da Evelyn. Devido à longa espera pelo SUS - que pode chegar a 10 ou 15 anos - optamos pela via particular. O custo estimado dessa cirurgia é de cerca de 270 mil reais, podendo variar conforme o processo de recuperação e internação, no caso, a conta hospitalar que pode variar de R$4.000 à R$6.000 somente a diária (isso de acordo com que nos passaram) caso ela não se recupere dentro do tempo previsto.

Nossa jornada foi repleta de desafios e sacrifícios, mas tudo foi feito com um único propósito: garantir o melhor para nossa querida Evelyn. Enfrentamos lágrimas e incertezas, mas nunca hesitamos em abrir mão de muitas coisas para priorizar a felicidade dela.

A dor silenciosa da mãe ao subir os degraus para o terceiro andar na casa dos avós era um lembrete constante das dificuldades que enfrentávamos. Seu pai, com uma força de vontade inabalável, embarcou em um projeto aparentemente impossível: construir um elevador para nossa casa. Cada ação, cada detalhe, era uma demonstração de amor e devoção pela família que resultou em uma reportagem anexada acima.Em cada etapa, entre lágrimas e sorrisos, o amor foi nosso guia. Nunca perdemos de vista nosso objetivo: proporcionar conforto e felicidade a Evelyn. É esse amor que nos impulsiona a superar qualquer adversidade e nos dá esperança em um futuro brilhante para nossa amada Evelyn.

Infelizmente, apesar dos esforços junto às autoridades e instituições médicas públicas, não obtivemos sucesso. Enfrentar uma fila de espera tão extensa significaria tornar o caso dela ainda mais grave e complexo com o tempo. A urgência se faz presente devido ao agravamento da escoliose - atualmente em 83º segundo os exames - comprometendo sua saúde respiratória e cardíaca.

Para que ela possa seguir adiante com seus sonhos e planos para o futuro sem ser impedida pela falta desta cirurgia crucial, contamos com o apoio e solidariedade de todos vocês. Acreditamos que juntos podemos reescrever o final desta história e proporcionar um final feliz para a vida da Evelyn!

¹***OBS: Mesmo com essa Vaquinha em Aberto não abriremos mão da fila do SUS, e continuaremos lutando para que essa cirugia possa sair o quanto antes. Esperamos e temos confiança em Deus que essa cirugia será realizada. Se por um milagre nossa  pequena for contemplada para a Cirugia no SUS, o valor arrecado ficará para seus tratamentos e cuidados, adaptações, prótese, cadeira de rodas adaptada, entre outros cuidados para que ela possar ter uma qualidade de Vida melhor.***