Yan milagre (Paralisia Cerebral) ? Síndromes Raras.

Me chamo Yan tenho 5 aninhos

Enfrento uma luta diária de negligências que ocorrem no meu 5• dia de vida no hospital, enquanto tomava banho de luz! Bronco aspirei a fórmula do hospital, enquanto minha mamãe tinha ido buscar minhas roupinhas, que eu estava de alta! Mas infelizmente do dia 31/03/2019, tudo mudou na minha vida!

Fiquei internado por 110 dias na utineonatal e tive tudo que vocês possam imaginar de, bactérias e infecções hospitalares! Morri e nasci dinovo após minutos parado, fiquei 30 dias entubado e quando voltei foi diagnosticado que foi atingido a minha deglutição e sucção (e antes da bronco aspiração, eu me alimentei na mama de minha mamãe)!  

Bom eu tenho paralisia cerebral, que afetou a minha sorte motora física e minha deglutição,  hoje não sei oque é mastigar e sentir o verdadeiro gosto de um papa gostoso da mamãe! Toda minha dieta é fresca e de imediato o uso, a minha mamãe amassa bem um caldinho de feijão com abobora e deixa bem gostoso pra mim comer, mas não consigo mastigar nada sólido, somente pastoso e líquido descem perfeitamente na minha boquinha! Recebi pelo SUS a dieta NUTREN JÚNIOR por 2x no ano passado, que recebemos de 6 em 6 meses, a quantidade de 72 latas que não dão nem para 60 dias, e este ano ainda não recebemos, minha nutricionista mudou a minha dieta e minha Mamãe vai da entrada no sistema único de saúde Maria Zélia e temos que aguardar o prazo deles (que é muito demorado). Com isso não tive ganho de peso dentro de 24 meses aproximadamente, estou com 16kg ah 2 anos, a minha mamãe me dá leite longa vida, por mês costumo 4cx fechadas, uso fralda, não tivemos direito ainda pelo SUS e por mês o pacote com  66und da Huggies que uso XXG são 5pct ao mês!  

Eu uso a gastrostomia desde os 3 meses de vida, o boton custa 1300,00 a cada ano precisa trocar, pois pode dar algum tipo de infecção por ser de silicone e o prazo de validade são de 6 a 12 meses, conforme a higienização e cuidados, tive o ganho pelo SUS também pela AACD de São Paulo e em dezembro fez 1 ano que foi feita a troca. E sigo com ela usando com micropolio encima para não sair do orifício e ficarmos sem ou ter que por a GTT que no meu caso eu iria acabar perdendo ela, porque eu vou pro Pré e ela fica com a mangueirinha pendura e isso Concerteza iria me limitar muito mais!

Hoje eu estou em investigação de exames mais específicos para descobrirmos de fato se eu possuo alguma Síndrome Rara, ou se tenho as sequelas da parada que tive com a bronco aspiração. Faço terapias na AACD pelo SUS 1x na semana, TÔ, Fisio Solo e Psico.  E minha mamãe vai comigo no colo, porque eu não consigo andar sozinho e segurar meu corpo e minha cabeça pra ficar posturado de pé! Sou pesado, sou magrinho, mas meus ossinhos pesam bastante. E com isso minha mamãe também precisa do carrinho para poder me locomover e o valor dele é de quase 10.000,00 e somos humildes não temos condições de comprar esse equipamento para minha melhor qualidade de vida!

Tomo remédio pra crise epilética, o líquido da minha cabeça não é circulatório como de todos, o meu é estacionado e com isso causa uma certa pressão nos neurônios e limita minha função neurológica motora física e deglutiva. Faço uso dessa medicação ah 60 dias, ETIRA que custa 140,00 uso é continuo, e no SUS eles não fazem entrega! Tomo o Etira 100mg 2x ao dia 1.7ml manhã e noite. Sou muito feliz e apaixonado na vida, mas para minha qualidade de vida, vai muitos gastos e meus Pais são humildes e não podem me oferecer do bom e do melhor para mim! Então por essa razão a minha Mamãe com muita luta, resolveu vir compartilhar a minha história e agradecer desde já todos que possam ajudar a minha vida e que Deus abençoe ricamente cada um com muita saúde e sem limitações para andar, comer e ser livre!

Qualquer dúvida, ou se quiser conhecer minha história de perto, pode chamar a minha mamãe Gisele que ela é perfeita e me conhece como Deus!!!!

A Fé é a certeza daquilo que esperamos e a prova das coisas que não vemos! Hebreus 11:1