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Ajude Giovanna Portadora Sindrome de Rett

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A Giovanna nasceu em 18/07/2012 sempre foi uma bebe boazinha era normal aos 4 meses teve primeira crise de choro ate entao era normal, pelo menos eu achava ate questionava medica  porem  dizia ser normal foram passando os meses e fomos observando que seu desenvolvimento era diferente fomos buscando ajuda medica iniciamos fisioterapia para ela andar e diagnóstico inicial era autismo ela conseguiu andar com 1 ano e 6 meses porém nessa idade perdeu função das mãos começaram as esteriotipias foi ai que um medico me alertou para sindrome de rett. Foi primeira vez que ouvimos sobre sindrome nesse momento nossa batalha começou iniciamos tratamento ja que ouvimos que NAO HA CURA  so qualidade de vida.

Nossa filha tao pequena e ja lutando essa sindrome tao rara e tao cruel que aprissiona ela dentro do próprio corpinho em outubro 2015 veio a epilepsia e ai tudo mudou ela ja nao foi a mesma  criança tive que deixar meu trabalho para me dedicar a ela, devido a epilepsia sem controle mesmo tomando anti convulsivos fortissimos ainda nao esta estabilizada.  

O tratamento e caro tudo adaptado e incrivelmente fora da realidade, por isso peco ajuda para adquirir carrinho eco buggy que será muito utilizado para ir aos medicos e terapias, pois ela ja esta grande o que dificulta a carregar longas distancias, como antes

A sindrome de rett e uma mutação no gene mecp2 que causa severas complicações neurologicas como cordenacao motora privacao fala e marcha reduzida crises convulsivas dentre outras perdas pois e uma sindrome progressiva grave,

Agradecemos muito que Deus possa abencoar cada um.

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