Canabidiol para Anne

Olá pessoal, sou a mamãe da Anne, e hoje venho pedir ajuda de vocês, para dar continuidade ao tratamento da minha filha. Ela completa 3 anos em outubro deste ano, e a um ano ela foi diagnostica com a Doença de Batten ( Lipofuscinose Ceróide Neuronal (JNCL) tipo 14 ), uma doença rara e degenerativa. 

Ela toma 3 anticonvulsivos ( fenobarbital, acido valpróico e clobazan), os mesmos já estão na dose máxima para ela, por isso vamos inserir o Canabidiol, que pelas pesquisas tem grande eficácia. Acontece que o valor deste remédio para a dosagem que a Anne precisa é um pouco mais de 2000 reais por mês, referente a 200 mg do remédio. Essa dose é a inicial, podendo vir a aumentar dependendo da evolução da doença, e como ela têm essa doença com menos de 2 anos, ela se torna mais agressiva ainda, já que essa doença não é comum na idade dela.

Fomos a 9° Regional da Saúde para dar entrada à solicitação do remédio pelo SUS. Mas foi negado com a desculpa de que eles não têm o remédio. Vamos novamente entrar com o pedido  na Defensoria. O processo demora em média de 3 a 4 meses para a liberação, se aprovado.

Porém os remédios que a Anne está tomando no momento já estão com a dosagem máxima, e já não estão surtindo tanto efeito como esperado . Sem as crises controladas a doença avança muito rápido, o que acaba agredindo muito ela.

Esses são alguns sintomas e efeitos da doença nela: cegueira, atrasos no desenvolvimento e na fala, ataxia, demência e epilepsia.

Não temos como BANCAR todo esse valor por mês, assim, enquanto o estado não nos ajuda, precisamos manter o tratamento dela para garantir, pelo menos, uma qualidade de vida melhor. Estamos também há meses na fila de espera do INSS para receber o auxilio para ela, eu cuido dela em casa e não posso trabalhar fora por este motivo. Meu marido no momento está desempregado também recebendo a rescisão, e mesmo que receba salário com um emprego, 2 mil é um valor muito alto para nós.

Com a impossibilidade de mexer na dosagem dela, e o remédio não surtindo muito efeito, a Anne já começa a sentir os impactos, o quadro clinico dela está oscilando bastante, há várias vezes do dia em que ela fica bem molinha e caindo várias vezes no chão,então nós a deixamos com capacete, para evitar que ela machuque a cabecinha. Por ISSO, é importante que ela comece o tratamento com o Canabidiol o quanto antes.