CAMPANHA PELO TRATAMENTO DA DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE
O pequeno Raul, hoje com 4 anos e 6 meses, teve o diagnóstico em 13/05/2023 , aos 3 anos de idade, de uma DOENÇA RARA, GENÉTICA, NEUROPROGRESSIVA E, SEM CURA, chamada DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. SE CARACTERIZA PELA FRAQUEZA, PERDA DE FORÇA E MASSA MUSCULAR A CADA DIA.
Portadores dessa doença NÃO PRODUZEM A PROTEÍNA DISTROFINA, RESPONSÁVEL POR PROTEGER OS MÚSCULOS APÓS AS CONTRAÇÕES, COM ISSO OS MÚSCULOS PERDEM A FUNÇÃO .
Atualmente ÚNICO tratamento medicamentoso disponível para o caso do Raul é o CORTICOIDE DIÁRIO, porém, NÃO INTERFERE NO AVANÇO DA DOENCA! Podendo levar A PERDA DA CAPACIDADE DE ANDAR ENTRE 10-12 ANOS E, MORTE ENTRE 20-25 ANOS POR ATINGIR OS MÚSCULOS DO CORAÇÃO E PULMÃO!
Mas, HÁ ESPERANÇA, do RAUL VIVER TODOS OS SEUS SONHOS!
Nos ESTADOS UNIDOS, foi APROVADA E ESTÁ SENDO VENDIDA, a PRIMEIRA TERAPIA GÊNICA PARA DUCHENNE, chamado ELEVIDYS, para MENINOS DE 4 a 5 ANOS.
ESSE MEDICAMENTO, ATRAVÉS DE UMA ÚNICA DOSE, FAZ COM QUE A DOENÇA NÃO AVANCE!!!
ALTERA O CICLO CONHECIDO DA DOENÇA, MANTENDO A FORÇA MUSCULAR, CAPACIDADE DE CAMINHAR, TRAZENDO QUALIDADE DE VIDA E MAIOR EXPECTATIVA DE VIDA!
O MEDICAMENTO CUSTA APROXIMADAMENTE 3,2 MILHÕES DE DÓLARES, podendo chegar a 17 MILHOES DE REAIS, entre compra do medicamento, impostos, seguro, médicos e custos hospitalares.
PARTICIPE DESSA CORRENTE DE AMOR E ESPERANÇA. AJUDE NOSSO RAUL A CRESCER E VIVER SEUS SONHOS!☀️
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Com carinho, família do Raul❤️