Ajuda para o tratamento da Dina (Esclerose lateral Amiotrófica)
Nome: Valdinete Valentim dos Anjos (Dina)
Diagnostico: ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)
Resumo da doença: Doença neurológica rara degenerativa, afeta os neurônios motores que comandam as funções motoras por meio dos músculos, ocorrendo a falta de informações do cérebro aos músculos, causando a perda progressiva de força muscular nos braços, mãos, pernas, sustentação do pescoço, músculos ligados a fala, a deglutição (engolir) e funções respiratórias.
Motivo do tratamento: Impedir o avanço progressivo da doença, regredir os sintomas, promover uma nova qualidade de vida!
Sintomas e complicações decorrentes:
Perda degenerativa de força muscular progressiva em todo o corpo. Causando a impossibilidade de caminhar e de se manter em pé, perda dos movimentos dos braços, pernas, atrofia das mãos, dificuldade de sustentação do pescoço, dificuldade de deglutição (engolir), atualmente alimentando-se por sonda GTT (Gastrostomia), complicações na fala havendo grande dificuldade de comunicação, necessitando uso de tabela visual alfabética ou a aquisição de aparelho importado Eyespeak (óculos de comunicação através do olhar). Salivação excessiva e são recorrentes as dores causadas por espasmos (contrações musculares involuntárias) principalmente durante as noites e madrugadas causando dores semelhantes a câimbras musculares impossibilitando noites tranquilas de sono.
Histórico e informações do quadro de saúde:
Olá me chamo Valdinete (Dina), 63 anos, natural de Uruçuca-BA, moradora de Mauá-SP a mais de 30 anos! E eu Ricardo dos Anjos Martins, 31 anos (Filho único da Valdinete) venho contar a historia dela devido às complicações da enfermidade eu que estarei aqui formando o texto descritivo de maiores informações sobre ela…
Em 2020, no mês de maio, iniciaram os primeiros sintomas que foram a perda de força no pé esquerdo, levando a dificuldade de caminhar, dia após dia sentindo essa dificuldade procuramos um médico, e iniciou-se então uma longa bateria de exames sofisticados para a busca do difícil diagnóstico, pois o problema foi evoluindo atingindo a outra perna e aumentando a dificuldade de caminhar, passou a fazer o uso de bengala, posteriormente andador até chegar ao ponto do uso de cadeira de rodas, conforme essa evolução da doença e a perda progressiva de força dos membros inferiores, e aos poucos iniciou-se também o mesmo problema nos braços e nas mãos, posteriormente na fala e na deglutição. Hoje quase dois anos depois do início dos primeiros sintomas ela está fazendo o uso de sonda para alimentação após cirurgia de Gastrostomia (GTT) no mês de março de 2022, devido a dificuldade para se alimentar tendo perdido 23 kilos nesse período.
Hoje com mais de 90% da fala prejudicada se torna muito complicada a comunicação no dia a dia para pessoas próximas da familia atenderem suas necessidades. Tudo causado pela terrível doença rara e degenerativa chama ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), que ocorre estatisticamente em 1 cada 100mil pessoas sem que tenha uma causa específica, e sem cura e sem a existência de um tratamento comum eficaz no Brasil. Porém surge um novo tratamento nos EUA capaz de ter grandes resultados e proporcionar uma nova qualidade de vida a pessoas com algumas das doenças neurodegenerativas, bloqueando o avanço da doença a regredir os sintomas promovendo uma nova qualidade de vida! E onde há esperança iremos em busca, com as mãos de Deus e a ajuda de vocês que possam ajudar de alguma forma vamos conseguir essa vitória para ela e toda família que em todo caso de doença sofre junto.
A urgência e necessidade do tratamento é para evitar que a doença tenha a progressão definitiva a parte respiratória onde a doença no seu ciclo comum leva ao uso de traqueostomia até a perca total de força muscular levando a ser fatal… Por esse motivo buscamos a ajuda para o tratamento com intuito de barrar o avanço e regredir os sintomas para uma nova qualidade e expectativa de vida!
Ela que sempre foi adepta a atividades físicas como academia de musculação e Yoga e hoje encontra-se nesse momento difícil de saúde vivendo uma rotina de idas em acompanhamento médico e todo seu dia em uma cadeira impossibilitada de se movimentar, de falar de se alimentar de forma comum e até mesmo de passar uma noite tranquila de sono mesmo com o uso de remédios para dormir, devido às inúmeras dificuldades causadas pela doença ELA.
Eu Ricardo dos Anjos (filho único) hoje vivo praticamente todo o meu dia ao lado dela buscando sempre fazê-la sorrir tentando tornar um pouco mais leve o sofrimento, mantendo a essência dela e da família de sempre sorrir! Sou o principal cuidador que acompanho desde o início dos sintomas, sendo quem tem maior facilidade em se comunicar com ela tentando entender a fala, os lábios, ou por meio dos olhares por nossa grande sintonia de amor e carinho de mãe e filho.
Sobre o procedimentos do tratamento já realizamos uma consulta online vídeo conferência no valor de 500 dólares para apresentação aos médicos responsáveis e avaliação prévia da paciente e do quadro dela, e para termos também maiores detalhes sobre os procedimentos. E todo tratamento será realizado na BTT Corp na Flórida nos Estas Unidos, (Brain Tunnelgenix Technologies Corp17501 Biscayne Blvd, ste 470Aventura, FL 33160) Para iniciar o tratamento a primeira sessão de indução é urgente no valor de $36,000 (dólares)uni. Serão três sessões, sendo cada sessão em datas e períodos definidos pelos médicos de acordo com a avaliação dos resultados e melhora do quadro. Sendo totalmente custeadas pelo próprio paciente (viagens, estadias e tratamento) com valor total de acordo com a cotação atual do dólar. (O valor total necessário que precisamos arrecadar na vakinha para alcançar o tratamento completo de três sessões é de 530mil reais). Para mais informações e detalhes sobre o tratamento podem entrar em contato conosco.
Pedimos a todos que possam contribuir de alguma forma com qualquer valor ou apenas compartilhar a vakinha a mais pessoas que possam nos ajudar a chegar ao objetivo de custear o tratamento dela e proporcionar uma nova e muito melhor qualidade de vida com saúde! Desde já nosso muito obrigado! Deus abençoe a todos!
Fontes na internet sobre o tratamento: