Campanha para comprar o Mevatyl da Elaine que tem Fibromialgia

Olá!

Meu nome é Elaine, tenho 40 anos e aos 30 anos (2012), desenvolvi dor crônica generalizada intratável (R52.1), devido ao diagnóstico de Fibromialgia (M79.7). Já fiz uso de todos medicamentos disponíveis no mercado farmacêutico do Brasil, incluindo morfinas de última geração. Também já tentei todos os tratamentos alternativos como musculação, alongamento, reiki, acupuntura, pilates, fisioterapia, hidroterapia, protocolo Cícero Coimbra, retirada de glúten e lactose da alimentação, bem como todo tipo de suplementação. Houve um período que cheguei usar mais de 30 medicamentos diferentes ao mesmo tempo.

Antes de adoecer, eu passei alguns anos sofrendo assédio moral no trabalho e tinha outros empregos/compromissos, como professora em escolas técnicas de enfermagem e 02 pós-graduações ao mesmo tempo. Minha meta de vida era fazer mestrado e doutorado, para ser professora universitária, mas esse sonho ficou para trás por causa das dores incapacitantes.

Em 2013 não aguentei mais trabalhar, porque meu corpo já não respondia aos medicamentos e a estafa, sintoma muito comum em pessoas com Fibromialgia e foi então que tive que sair dos empregos, permanecendo apenas no meu cargo de Enfermeira da Estratégia de Saúde da Família, em um município da Baixada Fluminense e entrei de licença médica por 6 meses. Depois disso o INSS passou negar meu afastamento do trabalho. Então, voltei trabalhar com muito sacrifício e as dores não paravam nunca.

Ainda em 2013, descobri que no exterior existia o uso da cannabis medicinal para dor e outras patologias e corri atrás de pesquisadores que pudessem me orientar. Li muitos artigos científicos que analisam tal tratamento e seus benefícios, tendo como maior vantagem, ausência de riscos e efeitos colaterais graves, o que não ocorre com os opióides tradicionais.

Em 2014 comecei fazer uso de Cannabidiol (CBD), indo discursar no Senado, pela legalização do uso medicinal de tal substância no Brasil. Em 2015 obtive autorização da ANVISA e com recursos próprios, importei o “Revivid” dos EUA, por 5 mil reais – 05 frascos. Porém, em poucos meses o remédio ficou fraco e o médico viu a necessidade da introdução do THC e prescreveu o até então conhecido Sativex (2017), mas por conta da legislação do Reino Unido não autorizar exportação do THC, ficou impossível a compra. 

Em 2018 a GW Pharmaceuticals, em parceria com a IPSEN, trouxeram para o Brasil o Sativex agora, com o nome de Mevatyl. Foi então que eu fiz um empréstimo bancário e consegui comprar 01 caixa por aproximadamente R$ 3.000,00. Eis que finalmente encontrei, depois de 6 anos, alívio para as dores mais críticas, haja vista que a prescrição médica é de uso contínuo ao deitar, que daria aproximadamente 01 caixa por mês, impossível de fazer. Portanto, passei fazer uso apenas nos momentos mais críticos e assim economizar remédio. Nessa época eu estava afastada do trabalho e passava quase que 100% do tempo em repouso, o que reduzia muito a quantidade de dores severas e consequentemente o uso do remédio. Em dezembro desse mesmo ano, dei entrada na justiça para solicitar o custeio judicial (Processo n. 5005243-08.2018.4.02.5110) que foi negado pela primeira vez sob a justificativa de existirem outros tratamentos, contra-argumentado pelos médicos em laudos anexados ao processo. Pela segunda vez foi negado, alegando não constar na bula indicação para dor e sim para esclerose múltipla. Argumentamos então, através de laudo médico o uso Off Label, ou seja, para outro fim que não consta na bula, muito comum com outros medicamentos. Outra vez recebendo negativa. Em segunda instância, o desembargador também negou, não havendo desde então, movimento processual. 

Em 2019, durante consulta médica, soube que o preço do remédio havia baixado para R$ 1.500,00. Como já tinha feito empréstimo de R$ 3.000,00, comprei 02 caixas. 

Em 2020, não tive condições de comprar. Foi quando minha mãe fez um empréstimo e comprou para mim 01 caixa. Contudo, devido à pandemia, fui convocada a voltar ao trabalho, o que aumentou demasiadamente minhas crises. Com muita economia e aguentando com muito sacrifício as dores à base de dipirona, estou nas últimas doses, do último frasco de 2020.

Agora em Dezembro de 2021, logo após agendar consulta com o médico especialista para 28 de janeiro de 2022, entrei em contato com laboratório e fui informada que o preço subiu para R$ 2.644,00 a caixa. Isso sem contar taxa de entrega, documentação e consulta médica. Em cima disso, ficou impossível custear as 03 caixas necessárias para aguentar trabalhar em 2022, até porque também uso outros medicamentos para tratar distúrbios psiquiátricos graves, gastrite medicamentosa e etc.

Minha intenção é entrar com um novo processo de custeio com um advogado especialista nesse tipo de tratamento, haja vista que tramitam em Brasília vários Projetos de Lei referentes ao custeio do remédio pelo SUS, cultivo medicinal, dentre outros, já tendo várias jurisprudências favoráveis ao custeio. Tal informação foi obtida no seguinte link: https://www.eltonfernandes.com.br/canabidiol-plano-de-saude-e-obrigado-a-fornecer-medicamento).  No âmbito Estadual, o ex-governador do Rio de Janeiro, Wilson Witzel, assinou uma Lei Estadual de N. 8.581, de 24 de outubro de 2019, onde no Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Estado do Rio de Janeiro, o Programa de Cuidados para Pessoas com Fibromialgia – PCPF/RJ, que garante tratamento para pacientes acometidos pela fibromialgia, o que aumenta consideravelmente minhas chances de parecer favorável. Só, que até para entrar com processo, terei custos com advogados especializados nesse tipo de causa, uma vez que anteriormente foi um advogado previdenciário e perdi. Pela Defensoria Pública acredito ser mais difícil conseguir sucesso.

Minha renda mensal como Enfermeira Municipal é de R$ 2.093,00, de onde pago prestação da minha casa, luz, condomínio, comida e remédio. Não tenho condições sequer de ter internet em casa. Uso a rede de vizinhos que participam de perto das minhas dificuldades. Eles me ajudam em vários aspectos, como comida (quando não consigo cozinhar) e compra de remédios ou outras coisas (quando estou incapacitada de ficar em pé). Como alternativa para aumentar minha renda, me formei em confeitaria e panificação. Quando o corpo permite, faço doces e salgados para vender. Também faço pesquisas e trabalhos científicos cobrando valores para colegas da enfermagem e outras áreas de pesquisa que eu consiga desenvolver raciocínio. Mesmo assim, não consigo juntar tamanha quantia para compra do Mevatyl, que é de aproximadamente R$ 9.000,00 para aguentar o ano de 2022 e assim aguentar trabalhar e aguardar o desenvolvimento do processo de custeio.

Venho então, pedir ajuda de vocês, mesmo constrangida e sem alternativa, para comprar 03 caixas do meu remédio, pois é impossível andar e consequentemente trabalhar sem o mesmo.

Para maior transparência, vou disponibilizar um vídeo explicativo e bem detalhado de 1h e 17 min, onde falo de toda minha trajetória com a Fibromialgia e tudo que possa gerar dúvidas quanto à necessidade do uso deste medicamento de altíssimo custo. Também vou deixar disponível na minha página do Facebook (Fibromialgia – Por que eu?), os laudos médicos, prescrição, documentos que comprovem meu tratamento, para que você tenha total transparência quanto a minha conduta. Vou colocar também o número da minha conta bancária, caso queiram doar por outras formas de pagamento. Não tenho PIX.

Se mesmo assim houver alguma dúvida, entre em contato pela página do Facebook, que terei muito prazer em esclarecer.

Caso você não possa contribuir, faço o pedido para que compartilhe a Vakinha, pois minha consulta é no final de janeiro e a receita tem validade de 1 mês para compra, ou seja, preciso juntar o máximo do dinheiro possível, até 28 de fevereiro de 2022.

Deixo aqui meu agradecimento e que Deus possa retribuir com tamanha bondade e empatia (se Deus quiser) o que vou receber de vocês.

Att. Elaine Alve

Link do vídeo no YouTube: https://youtu.be/ZXJ63qZUueI

Link da página do Facebook: https://m.facebook.com/617527838348703/posts/4085602671541185/ ,