CAMPANHA MENINOS COM LHON

Tenho dois filhos atualmente com 25 e 16 anos respectivamente, os dois são portadores de uma doença rara chamada Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (LHON) - doença rara, de origem hereditária mitocondrial (materna), trata-se de doença neuro-degenerativa, que causa perda súbita/indolor da visão, ocorre na idade mais produtiva do homem, geralmente entre 14 e 30 anos, no caso dos meus filhos ambos cegaram aos 14 anos.

Há mais ou menos três anos atrás, o meu filho caçula (na época com 14 anos) iniciou os sintomas de perda visual, rapidamente perdeu a visão central e nos deparamos novamente com uma severa doença que atinge o nervo óptico causando a cegueira em ambos os olhos.

Procuramos vários médicos na cidade em que moramos e fora também, mas, descobrimos um médico em São Paulo, estudioso nessa doença rara que nos deu esperança no controle da doença que poderia parar a progressão e ainda podendo restaurar um pouco da visão de meus dois filhos, apesar do mais velho (hoje com 25 anos) ter em média 12 anos de cegueira, ainda teria chances de recuperar um pouco e ter uma qualidade de vida melhor.

O medicamento é importado e chama-se Raxone (com 900mg), hoje comercializado de forma importada que custa em torno de 4 mil euros, para um mês de tratamento. Foi então que conseguimos um paliativo "genérico " que custa em torno de USD160,00 dólares para um mês e para cada um de meus filhos.

Tentamos através do Estado receber essa medicação, que foi inclusive determinada pela justiça, porém o fornecimento é falho, primeiro recebemos um mês e depois para 3 meses, mas, nesses intervalos acarmos com muito sacrifício. Sendo necessário, mantermos o tratamento (que é continuo não pode interromper) pois pode atrofiar novamente o nervo óptico e também ter problemas no figado, devido tratar-se de um anti-oxidante muito potente.

E nessa batalha surge uma luz no fim do túnel, onde há um estudo em desenvolvimento sobre uma Terapia Genética, realizada por três grupos de estudos no mundo (nos EUA, na CHINA e na EUROPA), nos quais dois destes grupos apresentam uma grande evolução nos testes clínicos (a GenSight Biologics na UE e a Neurophth na CHINA) e trás esperança no que diz respeito a recuperação da visão, também dando continuidade ao tratamento com a medicação.

E aqui venho através desta Vaquinha pedir a doação de valores para conseguirmos manter o fornecimento do Idebenone e até mesmo, tentar  inscrever/levar um ou os dois, para uma possível participação destas pesquisas.

Desenvolvemos um trabalho de divulgação sobre esta doença (LHON) e sempre tentamos levar nossas demandas/necessidades para o grupo de apoio nos EUA e para a comunidade LHON, para quem sabe chegarmos até a equipe de pesquisa americana e ter a oportunidade de mostrar a quantidade de pessoas já afetadas com a LHON aqui no Brasil, no intuito de trazermos o projeto de doação da medicação de forma definitiva para os meninos e para quem mais precisar.

Obrigada a todos que puderem colaborar!