CAMPANHA AME MARJORIE GONÇALVES

Olá eu sou a Marjorie, mas também me chamam de Marju. Sou um bebê de apenas 10 meses e quando eu tinha 2 meses de vida a mamãe começou a perceber que eu era mais molinha que o normal, não conseguia segurar o pescocinho e ela logo se preocupou, muitos falavam que era coisa da cabeça dela e que cada bebê tem o tempo para o seu desenvolvimento, mas graças ao papai do céu e a mamãe ela logo correu atrás e decidiu me levar em uma consulta, e nessa consulta a mamãe descobriu que eu poderia ter uma doença rara chamada AME, (atrofia muscular espinhal) uma doença genética que atinge a coluna vertebral, as pessoas que têm a AME vão perdendo o controle e força muscular ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar. Nesse mesmo dia me mandaram para o HMIB (Hospital Materno Infantil de Brasília)  e o doutor Matheus nos atendeu, ele também tinha a mesma suspeita, então ele pediu o exame da saliva que ficaria pronto em 20 dias, aí foi onde tudo começou, nos transferiram para o HCB (Hospital da Criança de Brasília José Alencar) onde pegaríamos o resultado, mas antes do diagnóstico sair já começou as idas e vindas de Formosa (GO)para Brasília (DF) com as consultas e fisioterapias, ai depois de 20 dias o resultado saiu e o diagnóstico foi esse( AME TIPO 1) . Mamãe e papai ficaram sem chão, e mal sabíamos que ali começaria a minha luta pela vida, então continuei com as consultas e fisioterapias. No dia 10/07/20 quando fui para consulta a minha fisioterapeuta decidiu que seria melhor me internar no Hospital da Criança em Brasília DF, depois da internação várias coisas aconteceram. Minha vida e a vida da minha família mudou completamente a rotina é outra totalmente diferente da que esperávamos, estou em uma UTI não vejo mais meu irmãozinho que tanto amo e nem minha família, estou lutando para viver, já fiz o uso da primeira dose do SPINRAZA (nusinersena) esse remédio não cura ele só ajuda para que eu não perca os meus movimentos de uma vez ele paleia minha situação. O medicamento que promete a cura da minha doença só tem nos Estados Unidos ele custa $ 2.239.014,83 milhões de dólares (12 milhões de reais) esse e o valor em reais do Zolgensma, fabricado pela @novartis e que só está aprovado e regulamentado nós Estados Unidos. 

Espalhem minha história, SEJAM MINHA VOZ! Vamos juntos conseguir esse tratamento inovador 😍

#VamostodospelaMarju sem lutas não há vitórias, conto com todos vocês, abracem a minha causa e agarrem a minha mão 🙌🏾

Com amor Marjorie ❤️ Contas para doações :

BANCO ITAU

Nome: Marjorie Gonçalves de sousa

Agência: 4406

Conta corrente: 46834-0