Cadeira Postural Gustavo

Sou a Renata mamãe do Gustavo, meu filho tem 1 ano e 7 meses, foi diagnosticado com uma doença genética rara, chamada Gangliosidose Tipo 1 (esse é o tipo mais agressivo da doença, quando se apresenta nos 6 primeiros meses de vida). Essa doença é caracterizada pelo acumulo de gangliosídeo, tanto no sistema nervoso visceral, quanto no central, devido a deficiência da enzima betagalactosidase, causando muitos danos e hoje pra medicina não tem cura, é uma doença neurodegenerativa. No caso do Gu ele não tem força motora nenhuma (hipotonia), nunca conseguiu sentar , nem apoiar a cabeça, muito menos engatinhar. 

Faz pouco tempo fez uma gastrostomia, devido broncoaspiração, os alimentos estavam indo pro pulmão (partículas), hoje se alimenta somente por sonda, a perda da deglutição também é uma consequência da doença.

Devido essa hipotonia o Gu precisa de uma cadeira Postural, pra que consiga o apoio necessário pro corpo, evitando deformidades e pra que tenha conforto no dia-a-dia. Essa cadeira tem um custo alto, assim como a maioria das coisas, quando se trata de deficiência.

Por isso peço ajuda de todos que puderem contribuir pra que o Gu tenha mais qualidade de vida!❤️