Meu nome é Ellen e criei esta vaquinha para ajudar no tratamento da minha irmã.

A Emily tem 14 anos e sofre de Leucoencefalopatia com envolvimento do tronco cerebral e medula com aumento de lactato no líquor (LBSL), uma doença genética rara que não possui cura. Há apenas cerca de 38 casos diagnosticados no mundo e apenas 7 no Brasil, então há pouca pesquisa e nenhum tratamento efetivo com remédios.

Ela foi diagnosticada aos 5 anos e desde então estamos na luta para proporcionar mais qualidade de vida para ela.

Um momento que queríamos que demorasse para chegar se aproxima. Cada dia mais a Emily está precisando fazer uso da cadeira de rodas.Com mais frequência ela vem sentindo fraqueza nas pernas e isso dificulta a caminhada.Hoje temos uma cadeira de rodas que recebemos de doação, mas estamos precisando de uma nova mais adequada para a Emily e mais leve para facilitar a locomoção independente dela com a cadeira.O modelo indicado foi a Dellamed D600 de alumínio. no valor de R$ 1999,00 .

Além dos gastos com a cadeira de rodas, ainda temos as terapias que ela faz são:

Equoterapia: R$ 370,00/mês

Fisioterapia com neurofisioterapeuta especialista: R$ 150,00 por sessão (4 sessões/mês = 600,00/mês)

Convênio médico: R$ 500,00/mês (consultas mensais com neuropediatra, pediatra, psicólogo, exames, terapia ocupacional)

Pilates: R$ 100,00/mês

Isso sem contar com os gastos com transporte para podermos levar ela aos especialistas que são em cidades diferentes): aprox R$ 600,00/mês

Os tempos estão realmente difíceis e não conseguimos auxílio do governo para poder custear o tratamento.  E o dinheiro do salário que temos é contado para pagar aluguel, alimentação, contas da casa (tiramos de onde não tem para pagar os tratamentos dela).

Precisamos da sua ajuda para proporcionar melhor qualidade de vida para ela.

Qualquer valor será de grande ajuda!!

Que Deus o abençoe!