Maria Laura precisa da sua ajuda para comprar o medicamento
Maria Laura precisa da sua ajuda para comprar o medicamento mais caro do mundo!
No dia 12 janeiro de 2024, minha filha Maria Laura foi diagnosticada com uma condição rara conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. Essa doença afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 crianças.
Preciso arrecadar 2 milhões de reais urgentemente.
Já arrecadamos mais de 3 milhões e meio através de ONG’s. O remédio custa em torno de 6 milhões de reais! Falta exatamente 2 milhões para conseguirmos o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, para que minha filha Maria Laura tenha uma oportunidade de lutar contra esta doença neuromuscular. Preciso urgente dar esse remédio para a Maria usar antes de completar 5 anos de idade.
Como descobri a AME
Meu nome é Adriano Thiago, sou pai solteiro e suspeitei que algo estava errado quando depois do aniversário de 1 ano da minha filha, ela não conseguia sentar sozinha, engatinhar, ficar de pé ou suportar nenhum tipo de peso nas pernas. Logo depois, ela também perdeu a capacidade de andar.
Maria Laura é a minha primeira e única filha. Ela estava totalmente alerta e feliz, apesar de ter perdido esses movimentos. Eu sabia que tinha algo errado quando ela parecia rejeitar a comida, apesar de estar com fome. Hoje entendo que ela rejeitava a comida porque tinha dificuldades para engolir devido AME. Como resultado desta redução na ingestão de alimentos, ela também ficou mais magra e fraca.
Após alguns exames, os médicos diagnosticaram a Maria Laura com AME.
AME é extremamente fatal!
A AME é uma doença que, se não for tratada, pode ser fatal para as crianças, especialmente porque as torna propensas a infecções e falhas respiratórias.
Cerca de 68% dos pacientes morrem antes dos dois anos; e 84% antes dos quatro anos de idade.
Depois de umas semanas, Maria Laura foi internada no hospital devido a má ingestão alimentar. Ela começou a engasgar com líquidos e era arriscado continuar sendo alimentado por via oral.
Os médicos inseriram uma sonda no nariz para ajudar a Maria Laura a receber a nutrição de que necessita. Sendo uma criança curiosa e ativa, Maria tentou inicialmente puxar o tubo.
Depois de alguns dias internada, ela recebeu alta. Ela estava aprendendo a conviver com o tubo.
É um pouco incomum e perturbador quando as pessoas olham duas vezes para a Maria Laura e fazem certos comentários por causa de um tubo pendurado em seu nariz! Mas aprendemos a ignorar a negatividade e a olhar para o lado positivo da alimentação nasal. Ela está se beneficiando disso, o que é tudo o que importa para nós como pais no momento.
No entanto, ela nunca se esquece de sorrir e de nos fazer sorrir também. Ela nos ensina o que significa ser forte e nos dá uma razão para ter esperança no amanhã!
Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo
Embora não haja cura para a AME, o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, pode dar a nossa pequena Maria Laura a oportunidade de viver uma vida normal.
Mas é necessário que ele use este remédio mais rápido possível, antes que a AME cause mais danos irreversíveis ao sistema nervoso dela.
Resumidamente, o Zolgensma ajuda a substituir a função do gene do Neurônio Motor de Sobrevivência (SMN1) ausente ou não funcional.
Não temos para quem recorrer, o Governo não nos ajuda, os famosos não nos ajudam e por isso, eu, Adriano Thiago, pai da Maria Laura, decidi contar a história dela na internet para iniciarmos uma corrente em prol da minha pequena.
O desafio é bem difícil, porém tenho fé de que as pessoas irão nos ajudar e Deus irá abençoar a minha pequena.
Me Ajude a arrecadar o valor para o remédio mais caro do mundo. Ficarei imensamente agradecido a quem puder contribuir com qualquer quantia ou compartilhar nossa vaquinha.