
Olá amigos e amigas, meu nome é Leonardo, tenho 21 anos, sou portador de Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara que atinge os músculos, estou há 12 anos sem caminhar, agora já atingiu meus braços e coração, tomo 6 medicamentos para fortalecer o coração e 1 para tentar retardar a doença. Hoje preciso me locomover com cadeira de rodas motorizada e com algumas adaptações devido a fraqueza muscular e preciso de um aparelho Bipap para respiração mecânica, que acompanha Nobreak e um Módulo de bateria. O valor da cadeira com as adaptações chega à 16 mil reais e o aparelho completo 14 mil reais.Devido a doença ter atingido o coração, acaba envolvendo toda parte respiratória ficando com 38% da capacidade pulmonar, por isso é necessário o uso deste aparelho.Moro com meu pai que está desempregado para cuidar de mim, e vivemos com R$880,00 de pensão do governo. Por isso não sobra nada para que possamos comprar a cadeira e o aparelho. Estou usando um aparelho emprestado mas não posso levá-lo quando preciso e uma cadeira de rodas que já não atende mais as minhas necessidades. Conto com a ajuda de todos vocês, que Deus abençoe à todos!!!
https://pt.wikipedia.org/wiki/Distrofia_muscular#Distrofia_muscular_de_Duchenne