Bethina no Chile- Reabilitação infantil neurológica

https://www.facebook.com/bethinanochile/ Bethina completou 3 anos em 23/01, mas há pouco tempo conseguiu mostrar um pouco mais de si, o que foi alcançado arduamente através da reabilitação neurológica que estamos fazendo desde janeiro de 2015. Ela é uma menina alegre, esperta, cheia de personalidade, apaixonada por sua família... Bethina é nosso grande amor, que se desenvolve iluminada, desde o início revelndo uma história de incansável luta pela vida. Eu tinha dois filhos quando engravidei usando DIU e tive um sangramento grave desde que descobri a gestação até que fui hospitalizada por 35 dias até que chegou o momento e que ela não poderia mais sobreviver em meu útero. Bethina chegou com apenas 25 semanas de gestação. Eu não pude ver minha filha ao nascer, mas escutei seu choro e tive esperança esperança: era a certeza de que ela estava viva. Nascia ali uma prematura extrema, com apenas 740g, apgar 2 e 4, passando na sala de parto por três paradas respiratórias com consequente asfixia perinatal grave. Pouco havia de esperança de sobrevivência de um bebê naquelas condições mas eu sempre acreditei que ela iria resistir. Foram dias difíceis, mas que hoje conto com muito orgulho e dignidade. Ela permaneceu 155 dias de CTI Neonatal. Todas as situações foram muito difíceis mas em especial a necessidade de uma cirurgia para correção da persistência do canal arterial, quando ela estava com somente 890 gramas e isso representou uma recuperação realmente difícil a qual ela quase não resistiu, apesar do sucesso da cirurgia. A consequência do estado grave que ficou foi uma lesão cerebral grave no qual era possível ver metade daquele pequeno cérebro se perdera. Foi a primeira vez que escutamos a expressão paralisia cerebral e as imagens daquele cérebro com uma metade apagada nos deu a dimensão do que estaria por vir. Percebemos que aquele seria o nosso mundo e pelo motivo mais nobre: nós amávamos nossa pequena Bethina e permaneceríamos lutando. Bethina teve alta, mas ainda precisava de oxigênio e graças ao esforço do pediatra, fomos para casa com todos os equipamentos que pudessem garantir a estabilidade e segurança da Bethina. Oxímetro, cilindros de oxigênio e concentradores incorporaram nossa rotina. Tivemos diversos mais dias difíceis ao longo destes 3 anos com 12 internações e um total de 82 dias dentro de um hospital. Sim, foi quase 1/3 de sua vida hospitalizada. Sofremos com a indicação necessária da gastrostomia e a idéia cruel de que ela não era capaz nem de respirar nem de se alimentar sozinha. Certo dia, segui meu coração e resolvi buscar algo novo e pesquisei muito até chegar a determinados profissionais que acreditavam na recuperação da Bethina, o que exigiu não só vontade, mas muito investimento e disposição para uma rotina que hoje reflete conquistas imensas. Foi em junho de 2014 que me vi com ela em uma ambulância viajando quase 300km para uma consulta, contra a maioria de indicações, mas eu precisava ouvir aquela opinião. Aquele dia o mundo de Bethina passou a ser ainda melhor. Entrou em cena uma neuropediatra e hoje grande amiga que nos mostrou um mundo absolutamente novo que seria a reabilitação da Bethina. Uma possibilidade de reabilitação neurológica, que quando feita por profissionais especialmente creditados é grande aliada a neuroplasticidade cerebral. Entrei para o mundo de Bethina e simplesmente acreditei, até que quando ela estava com um ano e onze meses deixou de necessitar de suporte respiratório por 24 horas, até que em janeiro de 2015 chegou a hora de iniciar a tão sonhada e recomendada reabilitação neurológica, o que foi muito além do que eu esperava, quando fomos para o Paraná e lá fazíamos ciclos de tratamento mensal, dentro da nossa possibilidade financeira. Valeu o sacrifício de cada dia, cada investimento. Nos dois anos primeiros anos percebemos nitidamente os sinais da lesão, pois Bethina, ela parecia tr pouco mais de três meses. Todos os médicos que conhecem o histórico da Bethina perceberam o avanço que a reabilitação neurologia trouxe, antes impensável. A terapeuta foi além de qualquer expectativa e a terapia além da capacidade física esperada, uma vez que justamente sua maior eficácia está em apurar conexões neurológicas, permitindo que a parte saudável do cérebro assuma as funções perdidas na lesão cerebral devastadora da minha Bethina .Pouco mais de um ano depois e com muito trabalho Bethina vem estabelecendo algumas conexões dadas como perdidas, demonstrando uma inesperada melhora no quadro motor e cognitivo, incorporou palavras, está visivelmente colaborativa com o mundo que a rodeia, compreendendo seu mundo e limitações, nos emocionando ao reconhecer a família, hoje ela conhece cada um de nós. O mundo de Bethina exigiu muito de nossa família e depois de 3 anos de luta passamos por mais uma prova, pois frente a este salto gritante, a terapeuta responsável pelo tratamento foi clara, assim como as demais que acompanham essa reabilitação, ao indicar um terapeuta mais elevado da reabilitação, em Santiago, Chile, por 4 semanas divididos em duas etapas no ano. Falamos em prova porque neste momento não temos recursos suficientes para custear essa reabilitação diante do fato que Bethina tem pouco tempo até completar 4 anos de idade, onde cada dia significa estar longe de poder ficar em pé sozinha, até mesmo caminhar sem auxílio, o que daria independência para nossa filha. Falamos em um alto custo para quem vem de uma sequência de investimentos feitos seguramente, com muito planejamento. A terapia de um profissional mais graduado não é indicada indistintamente, existe o contexto e cá estamos, com indicação de que o próprio criador do método execute pessoalmente os exercícios, como uma perspectiva de possibilitar uma vida mais independente. Com muita dor no coração digo que sozinha nossa família não tem como realizar isso agora, no tempo ideal. Aí nosso encontro novamente brutal com o tempo, pois falamos em um alto valor que engloba levar Bethina ao Chile de forma segura, incluindo o tratamento, viagem, suporte de oxigênio pela altitude durante a viagem e estadia, hospedagem, alimentação, transporte, etc., tudo calculado em dólares, justamente quando a situação econômica de nosso país passa por esse momento difícil e nossa moeda perdeu muito de seu valor. Ainda assim, decidimos tentar, mesmo que isso signifique expor nosso mundo, mostrar nossa luta através dessa campanha. Essa é a primeira vez que pedimos ajuda desde seu nascimento, mesmo sabendo que temos um longo caminho na luta pela sua reabilitação e manutenção do tratamento. A questão é que neste momento não podemos aceitar que a situação econômica seja a seleção na sua vida, que está no melhor momento para a neuroplasticidade, pois ela está evoluindo bem e ainda não alcançou os 4 anos, ou seja, esse ano pode ser a diferença na vida da nossa menina Estamos despidos de qualquer pudor em pedir, clamar, implorar se preciso for pela ajuda financeira que nos possibilite ir ao Chile este ano por 4 semanas, na esperança que esse tratamento pode significar até mesmo que ela tenha autonomia para andar, comer, desenvolver ainda mais seu potencial cognitivo. Essa poderia ser uma história de muita tristeza, mas resolvemos reescrever seu final, na certeza de que ir ao Chile faz parte dessa missão e que vamos conseguir chegar lá com a ajuda de pessoas que desejam o bem e podem colaborar com nossa luta e independente de como será, carregaremos no coração que nosso pedido é mais uma certeza de que fizemos o nosso melhor pela Bethina, mesmo quando isso fugiu financeiramente da nossa realidade. Nossa família confia que conseguiremos dar um passo rumo ao Chile porque existem pessoas que mesmo sem nos conhecer são capazes de identificar o amor e a luta que colocamos em nossa caminhada.