Bernardo vencendo a mielo

bernardo saiu dá UTiI, depois de mais duas cirurgias semana passada ! Ele saiu da uti, Glória a Deus senhor !!!

Deus é bom o tempo todo ?!! E até na vida da tia fê ele tem feito maravilhas !!

(05/02/2018

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Hoje será mais um dia de grandes vitórias na vida do Bernardo, hoje ele vai passar por várias cirurgias importantes e complexas...vamos orar para que Deus guie a mão de cada um dos profissionais que iram participar destes procedimentos. Que Deus acalme o coração dessa mamãe e desse papai e que faça o melhor pelo nosso guerreiro.Amém

titia Mafê -22/01/2018

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A mamãe  Carla teve um tempinho , e conseguiu contar toda a história do guerreiro Bernardo ! Segue a história e a foto dessa família guerreira!

Ah boas notícias! O Papai weverton conseguiu um emprego na sexta passada e está no período de experiência! Orem pra que ele fique efetivo nesse emprego! 

Bjs tia fê

Segue o texto da mamãe Carla 

Depois de desejar muito um bebê, eu engravidei!!! Uhuuuul, vamos ser papais, nosso sonho se realizou, comecei a cuidar mais de mim e da minha alimentação, afinal, eu estava gerando uma vida dentro de mim, queria um filho saudável!  Fomos fazendo acompanhamentos de pre natal, a cada ecografia era um evento, como era bom ver nosso bebê crescendo, ouvir seu coração batendo fazia com que o meu coração disparasse!  Chegou a ecografia morfológica, 24 semanas de gestação. Recebi a notícia que mudaria minha... Meu pequeno príncipe, tão indefeso e lutador tem hidrocefalia! Senti abrir um buraco embaixo dos meus pés, e agora? Oq eu vou fazer? Eu tentei me cuidar tanto, sou uma mãe horrível, será que eu tenho problema pra gerar e não sei? Será que eu fiz algo errado? Entre tantas dúvidas, joguei a palavra "hidrocefalia" no Google, foi a pior coisa que fiz! O Google é cruel com as imagens, me senti morrendo por dentro. Acreditei que Deus faria um "milagre", então procurei outro consultório pra refazer a morfológica... vai que o aparelho daquele Dr. estava errado? Nossa, quanta fé nos tivemos! Demos um jeito de conseguir o dinheiro da consulta, contamos com a ajuda da família, e conseguimos o dinheiro 🙏🏻 O dia da consulta chegou, 28 semanas de gestação, não quis gravar o pendrive (me arrependo até hoje, porque hoje poderia provar que o Bernardo é realmente um milagre do nosso Deus) Durante a ecografia o Dr. começou a me dizer todos os problemas que ele visualizava: Placenta espessa (não levava os nutrientes necessários para o Bebê), crescimento restrito, hidrocefalia severa, síndrome de arnold chiari 2, mielomeningocele, hipotelorismo... após ouvir todos esses problemas, o Dr. me disse que o Bernardo não teria chance de sobrevivência, que caso conseguisse chegar até o fim da gestação, ele morreria assim que o tirassem da minha barriga pois o sistema nervoso central estava comprimindo o sistema respiratório, e ele não conseguiria respirar sozinho, fora o tecido cerebral que não desenvolveu pela quantidade de líquido na cabeça. Foi o momento que me senti morrer por dentro, oq eu fiz Senhor? É castigo por algum pecado?  Se for... tira do meu filho e põem em mim!  Passou uns 3 dias de choro intenso, e minha fé voltou a crescer...  a cada consulta de pre natal, eu ouvia tudo repetidamente por exatamente TODOS os médicos e residentes que me atenderam. Como dói! Não esqueço o dia que após o Dr. Dênis repetir exatamente tudo oq o Dr. que fez a minha ecografia já havia me dito, eu perguntei: Dr. mas como é a cirurgia do bebê? Ele vai ser operado logo que nascer? E ele me respondeu: FILHA, vamos esperar ele nascer? (Ninguém acreditava na chance de sobrevivência do Bernardo). Era impossível não sair arrasada a cada ultrassom e consulta de pre natal.  Dia 11/07 (terça-feira) cheguei para a consulta, e marcaram minha cesárea, dia 13/07 (quinta-feira) o Bernardo viria ao mundo, eu já tinha entregue ele a Deus com dor no coração. Mas pedi que a vontade de Deus fosse cumprida. No corredor para o centro cirúrgico eu não conseguia orar, a única coisa que consegui fazer foi cantar:  Se o trovão e o mar se erguendo vem, sobre a tempestade eu voarei, sobre as águas Tu também és Rei, Descansarei, pois sem quem és Deus!  🎶  09:59 depois de uma cesárea "difícil" pois a cabeça do Bernardo era muito grande, eles tiveram que usar o fórceps e empurrar! Eu ouvi um choro que aumentou minha esperança. Me mostraram o Bernardo muito rápido e de longe, tudo foi tão rápido o Bernardo teria que ir pra uti. Ele respirou sozinho, e com 1:30hrs de vida ele fez sua primeira cirurgia. Milagre de Deus! A partir daí, as lutas tinham apenas começado, foram exames atras de exames, o Be nasceu com uma cabeça de42cm de circunferência, mas o hospital estava sem a válvula (dvp) pra operar nosso filho, que luta, como corremos atras, o Pastor Valdeci nos ajudou a conseguir a válvula. Finalmente a válvula chegou, mesmo assim no dia 25/07 a cabeça chegou em 46.5cm ,colocou uma derivação externa que levaria o liquor pra uma bolsa fora da cabeça.  Após a cirurgia, ele teve crises de convulsão. Começou a tomar medicamento. Dia 31/07 colocou a dvp (válvula que drena a água da cabeça para a barriga, os rins absorvem e o liquor sai na urina) a cabeça diminuiu para 38cm. Dia 18/08 o Bernardo ganharia alta pra casa, mas teve perca de peso e não puderam o liberar. Dia 19/08 o Bernardo fez uma apneia, colheram exames e mediram a cabeça, 42cm de circunferência ele estava no quarto comigo, e teve que voltar pra uti, por consequência do meu nervosismo, meu leite secou completamente.  Dia 21/08 confirmação de obstrução de válvula. Foi para o centro cirúrgico novamente para trocar a válvula. Eu tentava estimular meu leite a descer ao lado da incubadora, mas ele ficou vários dias em jejum, então não tinha como estimular a cada 3 horas e minha chance de fazer o leite voltar foi embora. Nesse tempo de cirurgias e entubacoes, o Bernardo ficou dependente de oxigênio, e estávamos tentando desmamar até que, descobrimos uma hérnia inguinal... mais um procedimento cirúrgico. Dia 15/09 o Bernardo corrigiu a Hérnia. O tempo foi passando, ele pegou uma bactéria multirresistente, e não conseguia deixar o vício do oxigênio. Os médicos decidiram que ele iria com oxigênio pra casa, assim conseguiríamos desmamar com calma. Dia 11/10 nosso filho tão lutador e amado ganhou alta. Foram 91 dias intensos, vivendo pela fé. O Bernardo chegou em casa e logo começou a ter sintomas da doença de refluxo, nada adiantava, trocamos o leite, a mamadeira, Tentamos dar mamadeira a cada 1 hora mas nada resolvia, cada dia que passava o Bernardo aceitava menos leite e se jogava cada vez mais pra trás. Dia 11/11 trouxemos o Bernardo pro hospital de madrugada, e receitaram o remédio correto para tratamento de refluxo, porém com a dose muito baixa. Dia 20/11 trouxemos o Bernardo com febre pro hospital, mas "não era nada" e voltamos pra casa. Dia 21/11 por volta de 01:30 da manhã acordei com o oxímetro do Bernardo alarmando e ele fazendo uns gemidos estranhos, liguei à luz e encontrei meu filho quase morto. Pálido, com a parte central do rosto esverdeada e a boca preta. Na hora agimos com a razão e fizemos "os primeiros socorros", o Bernardo acordou mas não chorou, demorou um tempinho até ele chorar, nesse dia estávamos sem carro, ligamos para o nosso cunhado que não pensou duas vezes, em questão de pouquíssimos minutos ele estava lá em casa pra nos trazer para o hospital, nesse mesmo dia o Bernardo ficou internado para investigar o problema da febre e da apneia. Começaram as investigações, aumentaram o remédio pra refluxo, fez eletroencefalo para ver se as apneias poderiam ser devido a crises convulsivas, fez ressonância e entubou denovo para o exame. O Bernardo continuou com febre e a única alternativa era retirar a válvula que poderia estar obstruída, entubou novamente para a cirurgia. Após a cirurgia o Bernardo na conseguia mais respirar direito, começou a fazer uns ruídos muito fortes a cada inspiração, e ele ficava cada vez mais cansado, mamava cada vez menos, perdeu muito peso, até que dia 10/12 o Bernardo começou a ter muito mais dificuldade para respirar devido às lesões na traqueia por conta das entubacoes, o esforço respiratório era tanto e ele já não aguentava mais, já estava cansado, e ele veio pra uti. Teve 3 convulsões dentro de 30 minutos, e tiveram que aumentar muito a dose do anticonvulsivo. A cabeça começou a crescer novamente, chegou em 44,5cm, colocou a válvula no dia 21/12. E. Cabeça diminuiu pra 43cm. Passamos natal e ano novo na uti, e aguardávamos o exame de talvez corrigiria o problema na traqueia do Bernardo, dia 03/01, extubaram o Bernardo e fizeram o exame. Realmente estava machucado mas a única coisa a fazer seria a traqueostomia, que é um buraquinho no pescoço pra ajudar a respirar, consequentemente a gastrostomia para se alimentar por uma sonda direto na barriga, e um nissen que é um ponto no início do estômago para ajudar a diminuir o refluxo. Porém me deram a opção de fazer a desconexão que é o fechamento da traqueia com um ponto, onde fechariam as cordas vocais também, com a desconexao a traqueostomia que seria temporária até a cicatrizacao da traqueia, teria que ser definitiva, sem volta e ele ficaria mudo. Foi uma decisão muito difícil, porém não achei Justo tirar a chance do Bernardo pelo menos tentar, e decidi não fazer.  Dia 14/01 o Bernardo morreu, e após 25 minutos de tentativa de reanimação, nosso filho voltou a vida. Graças a Deus que ele coloca médicos capacitados pra isso na UTI, e graças a Deus por nos devolver o nosso filho tão amado, que após 25 minutos de parada cardíaca voltou aparentemente sem sequelas! 🙏🏻 Dia 15/01 o Bernardo colocou a válvula externa novamente, a válvula que colocaram no dia 21/12 já tinha obstruído novamente e a cabeça aumentou para 46.5cm. Agora está no aguardo dos materiais para fazer a válvula interna (dvp), traqueostomia e gastrostomia. Em 6 meses de vida nosso guerreiro passou 1 mês e 10 dias em casa.  Ele tem um atraso neurológico por causa da hidrocefalia, atraso no desenvolvimento motor por causa da mielomeningocele que afeta os membros inferiores do corpo, e consequentemente por causa da traqueostomia terá dificuldade na deglutição e fala. Algumas consultas pelo sus demoram um pouco, outras muito, e vamos ter que conseguir alguma clínica de reabilitação pra ele talvez particular até conseguirmos pelo Sus. Teremos que ter acompanhamento com fono, fisio, T.O, estimulação visual... Fora que infelizmente o governo não libera duas vacinas super importante para o Bernardo que é a meningo B e a ACWY. Vamos ter que pagar a parte. Agradecemos a todos pelas doações e orações, com o dinheiro vamos conseguir pagar tudo isso, e com as orações vencer a cada dia.   

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By- Mamãe Carla - 16/01/2018

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Foto de dias antes deles entrar na UTI

Boa noite!  Hoje foi o mesversario do nosso guerreiro, completou 6 meses de muita luta, e continua lutando bravamente! Graças a Deus o Bernardo está estável, no aguardo das cirurgias: traqueostomia (buraquinho no pescoço pra ajudar a respirar), gastrostomia (sonda na barriga para se alimentar), Nissen (procedimento cirúrgico para melhorar o refluxo), e mais uma correção de válvula pela quarta vez, infelizmente a cabeça do Bernardo está crescendo muito, e vai ser preciso intervenção cirúrgica, ainda não se sabe se a valvula obstruiu ou se ela não está sendo suficiente pela quantidade de liquor que o cérebro do Bernardo produz. Nenhuma das cirurgias tem data marcada pra acontecer ainda, por isso conto com as orações de todos para que tudo se resolva o quanto antes.  Agradeço a todos que estão orando por nós, compartilhando o link da vakinha, e doando. Nós simplesmente não sabemos como agradecer a todos! Pedimos que Deus recompense a cada um! Obrigada de coração!  Vamos vencer a mielo e a hidrocefalia

by - Mamãe Carla 13/01/2018

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Amanhã é mês aniversário do Bernardo!!

segue o facebook da mamãe Carlinha - https://www.facebook.com/carla.berridoschmitz ela está um pouco ausente , só no whats app, porque ele está na Uti, e wifi só libera whats app lá

Ultimas noticias - Mamãe do bernardo quer comprar uma válvula de fala pra traqueostomia, e precisará também de um aspirador para a traqueostomia, assim que ele retornar para casa. Hoje estão querendo fazer a desconexão do bernardo e assim ele ficaria dependente de oxigenio sempre e sem conseguir por essa válvula de fala.

Infinitamente agradecida! Batemos a meta (1000 reais) que a tia fê aqui achou que era necessário, acabamos de descobrir que esse dinheiro veio em ótima hora! Eles estavam  precisando e muito! Continuemos na luta ! - e por isso aumentamos a meta - para aparelhos pra ajudar na vida do pequeno Bernardo ;)

bjs tia fê- 12/01/2018

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Agora ele está respirando por ventilação mecânica. E está aguardando mais uma cirurgia onde colocará uma sonda direto na barriguinha e fará um buraquinho no pescoço (traqueostomia) pra ajudar ele a respirar.

A vakinha é para ajudar com custos de passagens de onibus, e alimentação fora de casa, já que a mãe, cabelereira, mora em Piraquara, e o bernardo está internado em Curitiba (Hospital de Clinicas), e nesses ultimos 6 meses não pôde trabalhar. Já se puder ajudar o pai, ele é pedreiro, e está se esforçando ao máximo pra conseguir dar conta das contas da casa.