BERNARDO

Olá, me chamo Bernardo, tenho 02 anos e 02 meses, sou uma criança especial pois além de trazer muita alegria pra minha mamãe sou portador de uma doença muito rara que se chama "síndrome de menkes" essa síndrome é a falta de cobre que eu tenho no cérebro, tenho muitas crises convulsivas, não tem cura, também afeta a minha coordenação motora, com isso faço muita fisioterapia e estimulação, Mamãe faz um tratamento em mim com os medicamentos para não dar convulsões mesmo assim acabo tendo. Descobriram essa doença quando eu ja tinha 05 meses, foi um vuco vuco danado, pois eu ainda não firmava o meu pescoço e comecei a ter convulsões, minha família correu comigo há vários lugares, até que descobriram o que eu tinha no hospital infantil em Florianópolis e hoje ainda continuo me consultando la, os médicos não dizem até quando eu posso viver, mas quem pode dizer isso é o Papai do céu não eles, escuto muito a Mamãe orar por mim a noite e ser grata pela minha vida, não demonstro isso pra ela mais me sinto muito bem quando isso acontece, no mês de novembro do ano passado, peguei uma pneumonia muito forte e com isso acabaram colocando uma sonda em mim, foi terrível Mamãe nunca concordou mais acabaram colocando, minha síndrome também afeta muito o meu pulmãozinho, tenho a imunidade muito baixa, tanto é que hoje estou internado com a 7° pneumonia, como eu ainda aguento? Tenho um Deus muito grande na minha caminhada