Bernardo

ola pessoal, meu nome é Bernardo tenho apenas 4 meses. tenho duas síndromes raras, chamadas de; klippe-fiel e a outra Arnold chiari. aos meus 2 meses de vida, fiz uma cirurgia da descompressão do chiari que seria o causador de tudo que estou passando até hoje... porém a cirurgia não foi concluída, fiquei muito mal voltei entubado e com muitos medicamentos! fiz uma GTT ( gastrostomia) pra comer pela barriguinha, fui para uma clínica de reta porque como a cirurgia não deu certo, precisava ficar 24horas monitorado. só que as crises veio a piora, e tive uma parada, as crise não paro por aí, fiquei sendo reanimado cada vez que fazia uma as vezes não precisava igual antes mais a maioria sim faço umas 6 a 9 por dia. muito sério. então os médicos decidiu fazer uma traqueostomia. ( aquele buraquinho na garganta pra respirar) não, as crises não vão parar, porém vou ter uma via área fácil de me manter em segurança vivo, respirando e feliz... até eu fazer uma nova cirurgia, aí sim se Deus quiser tiro esses dispositivo. após essa traqueostomia, vou poder ir pra casa com home Care, com papai & a mamãe. porém não temos estrutura ainda em casa, precisamos se mudar também e todos sabem que pra manter uma UTI em casa não é barato, então venho pedir a colaboração de qualquer valor símbolo que Deus toca no seus corações, dez de já agradeço muito e que Deus abençoe e retribuo cada um em dobro!!! se quiser me conhecer melhor pode fala com o celular da mamãe (11) 987671508 pra informações e oque a sua doação irá fazer com essa causa. OBRIGADA a todos !