#BebêJoabe

"Descobrimos a gravidez no dia 19/08/2017, onde durante as ecografias realizadas nos primeiros quatro meses, identificamos algumas anomalias no feto, como: micrógnatia e pés tortos congénitos. A partir deste instante a mãe foi encaminhada para o Hospital Presidente Vargas em Porto Alegre/RS, para acompanhamento com a medicina fetal Alto Risco. Quanto mais se aproximava do nascimento, novas informações chegavam até nós. Entre elas, mãos persistentemente fechadas com desvio lateral dos punhos, olhos profundos, cabeça dimórfica. No dia 28/03/2018 nasceu o nosso guerreiro, às 9h50min, com cianose, precisando de reanimação. Logo após, foi diagnosticado pelas características clínicas que o Bebê Joabe é portador da Síndrome Freeman-Sheldon – ‘Artogripose’." (Jonatas, pai de Joabe).

No mundo há em media 200 casos, maioria nos EUA e Austrália, no Brasil apenas 4 casos. Aqui no Rio Grande do Sul o Joabe é o primeiro caso relatado.

A síndrome é uma doença principalmente do foro muscular com características de rigidez, mais significativas em algumas partes do organismo do que em outras, provoca limitações e repercussões na qualidade de vida do Joabe. Tendo em conta os obstáculos e desafios associados, é de grande importância que se faça o diagnóstico e o respectivo tratamento ainda na infância, para que se promova a melhor qualidade de vida possível, o quanto antes.

Dentre os ítens que o pequeno Joabe precisará para dar continuidade ao seu tratamento, estão: 1 capacete ortopédico (disponível em São Paulo), manutenção e ajuste do aparelho de 15 em 15 dias em São Paulo (durante 6 meses no mínimo), aparelho auditivo, órtese para as mãos, bota ortopédica para os pés, aspirador para as vias aéreas (ASPIRAMAX), bomba de infusão JMS OT para dieta, colete ortopédico para coluna escoliose, acompanhamentos com profissionais (fonoaudiólogo, fisioterapeutas), etc.

Pedimos a colaboração de vocês para darmos a esta família o apoio necessário para que o Joabe viva da melhor forma possível. Assim como diz seu nome, Deus é seu pai. E Jonatas e Jerusa (pais de Joabe) mesmo sabendo das grandes dificuldades que enfrentariam, aceitaram este filho com as bençãos Dele.

Seja forte, #BebêJoabe!

Caso tenham interesse, a ONG INOVA, de Porto Alegre/RS, está apoiando e lutando junto com o Bebê Joabe e seus familiares para que consigam arrecadar o valor necessário, sendo assim vocês podem acompanhá-lo nas nossas redes sociais.

Obs.: Esta é a única conta verdadeira para a vakinha do #BebêJoabe. Cuidem possíveis cópias e fraudes!!!