Cover whatsapp image 2018 09 10 at 11.48.00
Thumb 2768bb36 8c7c 419f a3c4 727951217c9a

Vakinha de
Raphaela Sefton
Porto Alegre/RS

#BebêJoabe

ID da vaquinha: 329662

Copiar url:

Objetivo
R$ 60.000,00
Arrecadado
R$ 36.622,00

O nosso guerreiro Bebê Joabe nasceu no dia 28/03/2018, e devido as anomalias identificadas ainda na gestação, ele foi diagnosticado sendo portador da Síndrome de Freeman-Sheldon - "Artogripose"; primeiro caso registrado do Rio Grande do Sul. Criamos essa vakinha para dar a chance ao Joabe de ter a melhor qualidade possível de vida mesmo com suas limitadas condições. (Leia sobre).

Criada em
16/07/2018
Encerra em
30/12/2018

"Descobrimos a gravidez no dia 19/08/2017, onde durante as ecografias realizadas nos primeiros quatro meses, identificamos algumas anomalias no feto, como: micrógnatia e pés tortos congénitos. A partir deste instante a mãe foi encaminhada para o Hospital Presidente Vargas em Porto Alegre/RS, para acompanhamento com a medicina fetal Alto Risco. Quanto mais se aproximava do nascimento, novas informações chegavam até nós. Entre elas, mãos persistentemente fechadas com desvio lateral dos punhos, olhos profundos, cabeça dimórfica. No dia 28/03/2018 nasceu o nosso guerreiro, às 9h50min, com cianose, precisando de reanimação. Logo após, foi diagnosticado pelas características clínicas que o Bebê Joabe é portador da Síndrome Freeman-Sheldon – ‘Artogripose’." (Jonatas, pai de Joabe).

No mundo há em media 200 casos, maioria nos EUA e Austrália, no Brasil apenas 4 casos. Aqui no Rio Grande do Sul o Joabe é o primeiro caso relatado.

A síndrome é uma doença principalmente do foro muscular com características de rigidez, mais significativas em algumas partes do organismo do que em outras, provoca limitações e repercussões na qualidade de vida do Joabe. Tendo em conta os obstáculos e desafios associados, é de grande importância que se faça o diagnóstico e o respectivo tratamento ainda na infância, para que se promova a melhor qualidade de vida possível, o quanto antes.

Dentre os ítens que o pequeno Joabe precisará para dar continuidade ao seu tratamento, estão: 1 capacete ortopédico (disponível em São Paulo), manutenção e ajuste do aparelho de 15 em 15 dias em São Paulo (durante 6 meses no mínimo), aparelho auditivo, órtese para as mãos, bota ortopédica para os pés, aspirador para as vias aéreas (ASPIRAMAX), bomba de infusão JMS OT para dieta, colete ortopédico para coluna escoliose, acompanhamentos com profissionais (fonoaudiólogo, fisioterapeutas), etc.

Pedimos a colaboração de vocês para darmos a esta família o apoio necessário para que o Joabe viva da melhor forma possível. Assim como diz seu nome, Deus é seu pai. E Jonatas e Jerusa (pais de Joabe) mesmo sabendo das grandes dificuldades que enfrentariam, aceitaram este filho com as bençãos Dele.

Seja forte, #BebêJoabe!

Caso tenham interesse, a ONG INOVA, de Porto Alegre/RS, está apoiando e lutando junto com o Bebê Joabe e seus familiares para que consigam arrecadar o valor necessário, sendo assim vocês podem acompanhá-lo nas nossas redes sociais.

Obs.: Esta é a única conta verdadeira para a vakinha do #BebêJoabe. Cuidem possíveis cópias e fraudes!!! 

Novidades (0)

Quem ajudou (295)

  • Marcos Vinicius Alves de Barros
    em 08 de Janeiro de 2019 diz: Muito amor a família e ao baby :)

  • Michelle Alves
    em 29 de Novembro de 2018 diz: Mamãe e papai do Joabe, fui mãe recentemente e sei do amor incondicional e a luta por um filho, posso me colocar no lugar de vocês e o quanto deve ser doloroso e difícil a luta diária pela vida e a melhora de qualidade de vida do bebê de vocês. Como mãe, imagino as inúmeras vezes que essa mãe chorou, mas que logo tem que encontrar forças e fé para lutar pelo Joabe e seus outros filhos. Que a minha pequena contribuição possa colaborar um pouquinho para o bem estar desse pequeno guerreiro, que com tão pouco tempo de vida já passou por tanta coisa. Que Deus ilumine e abençoes vocês pais, por lutarem, cuidarem e dar amor para esse menino e vocês, que eu só vi de vista aqui no HCPA, mas que me comoveu pela luta e ter praticamente a mesma idade da minha filha. Não deixem que os obstáculos e até algumas pessoas desmotivem vocês, só quem é mãe e quem é pai entende que por um filho fazemos o impossível acontecer. FORÇA !! Fraterno Abraço

  • Laura Granero
    em 23 de Novembro de 2018

  • HELLEN SOARES LINDNER
    em 23 de Novembro de 2018

  • Carla Natane carvalho augusto
    em 23 de Novembro de 2018

  • MARCOS TULIO VIEIRA LUNA
    em 23 de Novembro de 2018 diz:

  • VINICIUS GONCALVES DE LIMA ALMEIDA
    em 23 de Novembro de 2018 diz: Uma vida feliz!

  • Maria Eduarda de Almeida
    em 23 de Novembro de 2018

Denuncie

É necessário estar identificado para fazer uma denúncia. Registre-se ou faça login.

AVISO LEGAL: O texto e as imagens incluídos nessa página são de única e exclusiva responsabilidade do criador da vaquinha e não representam a opinião ou endosso da plataforma Vakinha.