Bebê diagnosticado com doença rara precisa de ajuda para custear remédios e tratamentos

O eunapolitano João Gonçalves Santos, de apenas quatro meses, já trava uma batalha a favor da vida. Ainda na barriga da mãe, Talitta Gonçalves Santos, de 26 anos, ele recebeu o diagnóstico da doença rara holoprosencefalia semilobar, que atinge 1 em cada 600 mil pessoas. Para custear o tratamento do bebê, a família, que mora no bairro Itapoã, em Eunápolis, está fazendo uma vakinha on-line.

Talitta descobriu a doença do filho com apenas 16 semanas de gestação. Apesar de receber o aval dos médicos para interromper a gravidez, ela preferiu seguir. João nasceu com 38 semanas em um parto cesariana de urgência.

"Os médicos falaram sobre a possibilidade de eu interromper a gravidez devido a doença neurológica grave que meu filho tem, mas eu entreguei ele para Deus", disse a mãe.

Com apenas um mês de vida, João foi levado para o Espírito Santo, onde estavam programadas consultas médicas. O gastroenterologista ainda o diagnosticou com APLV, que é uma reação do sistema imunológico às proteínas do leite de vaca.

João começou a apresentar convulsões e foi necessário interná-lo no Hospital Infantil do Estado do Espírito Santo.

No dia 26 de maio, o bebê foi submetido a uma cirurgia de gastrostomia e fundoplicatura. Dois dias depois, ele teve uma infecção na cirurgia, que se agravou e se tornou generalizada.

“Meu filho precisou ser entubado e medicado, venceu a infecção, mas precisou passar por três reabordagens da cirurgia”, contou Talitta.

Após esse episódio, os rins de João pararam por 24 horas. Apesar de tomar diurético, ele ficou um dia sem fazer xixi. O pulmão também parou parcialmente. "A médica disse que eu poderia chamar a família para se despedir de João, pois a qualquer momento ele poderia ir a óbito", relembrou a mãe. No entanto, no dia que o pai do bebê, Gil Santos, de 34 anos, chegou ao hospital, o quadro de saúde da criança se normalizou.

Atualmente, João encontra-se entubado, faz o uso de quatro anticonvulsivantes e toma um leite especial. A mãe “mora” no hospital há três meses.

“João é uma criança especial, depois que for pra casa, precisará de acompanhamento com fisioterapeuta, fonoaudiólogo, possivelmente vai precisar de cadeira especial para locomoção, para banho”, explicou a mãe.

Filho de uma auxiliar administrativa – que tenta se afastar pelo INSS pois já está há três meses no hospital – e do promotor de vendas Gil Santos, João precisa de ajuda para seus remédios e tratamentos.

Saiba mais no instagram: @joao.zinhogs

E ajude clicando no link da vakinha virtual.