Auxílio Despesas da Pequena Sarah Elena

"Olá pessoal, tudo bem?! Me chamo Sarah Elena e aos 6 meses de vida fui diagnosticada, através de um exame chamado Painel Genético com uma doença, a NEUROFIBROMATOSE TIPO 1. 

A neurofibromatose T1 é causada por variantes patogênicas no gene NF1, localizado no cromossomo 17, que codifica uma proteína que atua como supressor tumoral. Quando Essa proteína esta anormal, pode ocorrer proliferação celular desordenada. O termo “Neurofibromatose” indica um grupo de doenças genéticas caracterizadas principalmente pelo crescimento de tumores ao longo dos nervos, o que pode acontecer em qualquer parte do organismo. Estes tumores são usualmente não-cancerígemos (benignos). Os sinais e sintomas desta condição são muito variáveis de indivíduo para indivíduo. Graças à Deus eu não tenho nenhuma deformidade óssea ou tumores, sou uma bebê extremamente carismática, sorridente e feliz! Em maio, quando eu tinha 9 meses de vida, a Neurofibromatose acabou me causando epilepsia e tive ataques convulsivos que acabou me causando um atraso motor por isso, faço uso de medicamentos anticonvulsivos e fisioterapias 2x por semana. Necessito também, de acompanhamento mensal com neuropediatra e com gastropediatra além de fazer exames periódicos de laboratório e imagem para acompanhar como anda meus órgãos, pois os medicamentos que tomo são bem agressivos e o surgimento de possíveis tumores. Agora que contei um pouquinho da minha história, vou explicar o motivo dos meus Papais, amigos e familiares estarem pedindo ajuda para vocês.

Lá longe em Belo Horizonte tem uns doutores (AMANF) que são especialistas em neurofibromatose, lá eles sabem de tudinho sobre esta doença que não tem cura apenas tratamento e saberão como “lidar” comigo para que eu tenha uma vida longa, saudável e muito feliz. Pois apesar de ser uma bebê lindona, eu tenho picos de irritabilidade, nervosismo e as vezes fico até 5 dias sem comer, apenas tomando tetezinho da Mamãe, tenho também APLV (alergia a proteína do leite de vaca) então eu não posso tomar o leite “comum” para bebês na mamadeira, preciso de um leite especial e meus Papais até compraram mais eu não me adaptei. Bom pessoal, era isso, espero que não tenham cansado de ler minha história ela é meia longa para apenas 9 meses de vida, mas GRAÇAS a ajuda de vocês minha história terá uma final muito FELIZ!

Um abraço apertado e um beijo carinhoso da Sarah Elena Orso!"

(História da pequena Sarah contada pela Mamãe Indianara) 

Toda ajuda é bem vinda, e será usada para custear as despesas com a viagem até Belo Horizonte.