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Vakinha de
FOP BRASIL
Novo Hamburgo/RS

FOP BRASIL Atualização de endereço

ID da vaquinha: 635025

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Objetivo
R$ 4.950,00
Arrecadado
R$ 300,00
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Eu, Janaina Kuhn, presidente da ONG FOP BRASIL - Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, responsável desde fevereiro de 2019, em nome da organização estou captando recursos para a continuação e progresso de nossas atividades.  No momento, necessito de recurso para atualização de endereço, pois a sede da FOP se encontra em outro município. Seria a manutenção da parte jurídica da nossa associação.

Criada em
08/07/2019
Encerra em
06/11/2019

 

CONHEÇA UM POUCO DA  Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP) é uma doença genética congênita (inicia anteriormente ao nascimento) que faz com que o corpo produza ossos extras em lugares onde não deveriam se formar. Os ossos a mais se desenvolvem no interior dos tendões, músculos, ligamentos e outros tecidos conectivos (ossificação heterotópica).

Imagem: Divulgação

Em pessoas com FOP, pontes de ossos extras se formam através das articulações (juntas do corpo) e acarretam bloqueio e imobilidade permanente, formando, assim, um segundo esqueleto.

A doença normalmente se inicia no pescoço e ombros e progride pelo dorso, tronco e membros do corpo. Além disto, os dedos grandes dos pés (pequenos, dobrados e ocasionalmente, curvados para dentro) são sempre relacionados à doença e é possível serem observados ao nascimento, servindo como um sinal antecipado e relevante para o diagnóstico da FOP, anteriormente ao surgimento dos ossos extras.

Existe variação de pessoa para pessoa, alguns são afetados mais cedo, enquanto outros podem ser bem mais tarde. Existe também diferença quanto a quantidade de ossos extras, assim como o grau de dificuldade em que o portador de FOP se encontra.

No Brasil, temos 90 casos registrados e conhecidos, enquanto no mundo são cerca de 800. Com certeza, existem muitos outros que ainda não foram diagnosticados corretamente. Por ser rara (estima-se 1 caso para 2 milhões de pessoas), muitos médicos não conhecem a doença, fazendo com que procedimentos errados piorem a evolução da FOP. Por isso, a divulgação é primordial.

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Novidades (1)

FOP BRASIL alterou o título da vaquinha em 08 de Julho de 2019:

De Atualização de endereço para FOP BRASIL Atualização de endereço

Quem ajudou (3)

  • anônimo
    em 16 de Agosto de 2019

  • Rivaldo da Silva Santos
    em 29 de Julho de 2019

  • Diana Carboni
    em 08 de Julho de 2019

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