Galera criei essa vaquinha pois meu filho de 2 anos precisa realizar um exame genético chamado EXOMA, com urgência pois o quadro neurológico dele está piorando, esse exame identifica qual tipo de doença neurológica ele tem e o quanto mas rápido ele fizer seria melhor pois já começa com o tratamento adequado .
Estou pedindo a ajuda de vcs pois esse tipo de exame não e custeado pelo SUS no caso entrei com pedido judicial pra q ele possa tá fazendo esse exame em Curitiba mais infelizmente a primeira tentativa foi negada e a segunda está em processo judicial e pode demorar meses pra sair, e infelizmente meu filho não pode esperar pois a cada mês q passa o quadro neurológico dele fica mais grave e com dificuldade de reversão.
E msm q saísse esse papel da justiça a neurologistas Dra Maria Estela proibiu a viagem pois ele não tem condições de está fazendo está viajem pois é arriscado pra ele.
Pra quem não sabe meu filho a 8 meses atrás teve uma crise de mal convulsiva ficou 23 dias convulsionando e teve graves sequelas no cérebro na qual o deixou inválido com uso de traqueostomia e gastronomia, perdeu a coordenação motora e hj fica imóvel numa cama. Ele foi diagnosticado com epilepsia, mas oq foi nos passado q só a epilepsia não iria causar tudo isso, o hospital H.u tem os melhores especialista e nos informou q ele tem uma doença genética rara e por isso precisa desse exame o mais rápido possível.
Desde já agradeço a todos q puderem estar nos ajudando nessa luta ….
Galera criei essa vaquinha pois meu filho de 2 anos precisa realizar um exame genético chamado EXOMA, com urgência pois o quadro neurológico dele está piorando, esse exame identifica qual tipo de doença neurológica ele tem e o quanto mas rápido ele fizer seria melhor pois já começa com o tratamento adequado .
Estou pedindo a ajuda de vcs pois esse tipo de exame não e custeado pelo SUS no caso entrei com pedido judicial pra q ele possa tá fazendo esse exame em Curitiba mais infelizmente a primeira tentativa foi negada e a segunda está em processo judicial e pode demorar meses pra sair, e infelizmente meu filho não pode esperar pois a cada mês q passa o quadro neurológico dele fica mais grave e com dificuldade de reversão.
E msm q saísse esse papel da justiça a neurologistas Dra Maria Estela proibiu a viagem pois ele não tem condições de está fazendo está viajem pois é arriscado pra ele.
Pra quem não sabe meu filho a 8 meses atrás teve uma crise de mal convulsiva ficou 23 dias convulsionando e teve graves sequelas no cérebro na qual o deixou inválido com uso de traqueostomia e gastronomia, perdeu a coordenação motora e hj fica imóvel numa cama. Ele foi diagnosticado com epilepsia, mas oq foi nos passado q só a epilepsia não iria causar tudo isso, o hospital H.u tem os melhores especialista e nos informou q ele tem uma doença genética rara e por isso precisa desse exame o mais rápido possível.
Desde já agradeço a todos q puderem estar nos ajudando nessa luta ….