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Quem é o Rafael?

O Rafa tem 7 anos e sempre foi uma criança feliz, divertida e brincalhona, adorava andar de patinete. Mas 10 dias após seu aniversário de 5 anos, descobrimos um tumor cerebral maligno e sem cura, os médicos deram de 6 a 9 meses de vida a ele.

Sim, passamos dos dois anos do diagnóstico! O Rafa já é um milagre! Mas nesse tempo ele já passou por 3 radioterpias, 3 cirurgias na cabeça, 5 cirurigas para colocação de cateter, muitos medicamentos e muitos sustos. Ele é um grande guerreiro e nos ensina todos os dias.

Assim que terminou a primeira rádioterpia, em abril de 2023, conseguimos colocar o Rafa num estudo de um medicamento em Miami (EUA). Sempre arcamos com tudo por nossa conta (hotel, carro, alimentação e a passagem a Gol fornecia para nós - o Júlio trabalhava lá) já foram 14 idas para lá nesse tempo.

Em maio do ano passado, abrimos uma vaquinha pois iríamos nos mudar para os EUA para o Rafa fazer um outro tratamento, o Car T Cell. Mas deu tudo errado e voltamos para o Brasil arrasados. Devolvemos a maior parte das doações, mas Graças a Deus ficamos com uma pequena parte que nos ajudou a custear as cirurgias (R$125mil), que foram todas no particular pra que ocorressem rapidamente. Entramos com liminar contra o convênio para que ele fornecesse os medicamentos do Rafa, mas demorou muito até que acatassem e tivemos que custear alguns meses dele (R$3866,50 cada caixa). Esses foram alguns gastos dentre vários que tivemos nesse tempo até hoje.

Após um ano do diagnóstico, veio a segunda radioterapia, a partir dai o Rafa ficou com sequelas devido a localização que o tumor progrediu. Ele ficou com paralisia facial do lado direito, paralisia no braço esquerdo, perdeu muita força na perna esquerda e seu equilíbrio também foi afetado. A perda de liberdade por não conseguir mais andar, afetou muito o psicológico do Rafa, causando uma depressão. Foi dilacerante ver nosso filho chorar e sofrer tanto por não conseguir andar. Diversos foram os choros dizendo que queria voltar a andar para fazer tal coisa.

Fui atrás de terapias para o Rafa, na esperança de ajudá-lo a recuperar os movimentos. Não consegui colocar em todas que eu gostaria, não tivemos como arcar, mas tivemos alguns anjos no meio do caminho, então ele tem feito fisioterapia, terapia ocupacional e equoterapia. Na liminar que entramos, pedimos também reembolso integral das terapias, mas até hoje o convênio não acatou e seguimos nós mesmos arcando com a maior parte e com algumas doações nos ajudando.

Com a paralisia facial, o olho direito do Rafa não pisca, não abre e nem fecha sozinho. Por maior cuidado que tivemos, isso acabou causando uma lesão no olho afetando a córnea e toda estrutura ocular, além de catarata causada pela radioterapia. Talvez ele tenha que fazer uma cirurgia, mas antes fará mais exames e foi encaminhado para uma especialista em paralisia facial, na esperança de que ela consiga melhorar pelo menos um pouco a paralisia e o Rafa volte a conseguir fechar e abrir o olho sozinho, evitando a cirurgia. Mas o valor das sessões desta especialista é alto, então não teremos como arcar sozinhos.

Este mês o Júlio foi desligado do emprego. Então agora precisamos de ajuda mais do que nunca, para que a gente consiga continuar mantendo o Rafa pelo menos nas terapias que ele já faz, são fundamentais a ele. Qualquer ajuda será de extrema valia e ficaremos muito gratos. Doe, compartilhe e apoie os tratamentos de saúde do Rafael! Deus abençoe a todos!