Eu sou o Anthony, tenho 17 anos e há 7 meses minha vida virou de cabeça pra baixo. De ex-atleta passei a lutar contra sintomas que indicam uma doença neurológica grave chamada Encefalomielite Miálgica. A Encefalomielite Miálgica é uma doença autoimune, rara, neuroimunológica e multisistêmica, reconhecida pela OMS como doença neurológica grave.
Mas no Brasil, investigar isso custa caro. Consultas com especialistas, exames complexos (como CPET de 2 dias) e tratamentos não cobertos pelo SUS/planos.
Estudos mostram que +60% dos pacientes esperam +5 anos para diagnóstico
Exames essenciais podem custar R$ 1.200+ - Sem tratamento precoce, o risco de piora para estágio grave aumenta em 70%. Estou na fase crítica de investigação. Com diagnóstico preciso, posso iniciar tratamentos que reduzem sintomas em 80%. Mas preciso de acesso a:
1. Consultas com Dra Eloara do hospital Sírio Libanês de SP - R$1.000 por consulta
2. Neurologistas e reumatologistas especializados (R$ 500-800 por consulta)
3. CPET de 2 dias (R$ 1.400)
4. Exames de sangue avançados – R$ 800+
5. Ressonância Magnética - (R$1.000-1.500)
6. Polissonografia - (R$800-1000)
7. Endoscopia - (R$500)
Isso tudo para descobrir o meu diagnóstico! Não estou confirmando que tenho a encefalomielite miálgica mas realmente se trata de uma possibilidade e uma preocupação, e todos esses exames e médicos são pra descartar ou confirmar a possibilidade da doença, e consequentemente me redirecionar pra um tratamento de acordo com o que for necessário.