Ana Liz nasceu dia 08/05/2023
A suspeita veio no último exame de ultrassom, diagnóstico membros inferior e superior encurtados mais não era nada confirmado. O parto foi antecipado por conta de uma diabete gestacional Ana Liz nasceu o medo e a angústia tomava conta de mim, primeira avaliação do pediatra tudo normal mais que investigasse a suspeita do último exame de ultrassom.
O exame de teste genitico foi feito Liz tinha 2 meses e veio a confirmação. ACRONDOPLASIA (nanismo) sem informação nenhuma começou minha busca pelo o que eu poderia fazer pela minha filha, descobri que existe uma único tratamento para pessoas com nanismo, a VOsorotida esse medicamento vai ajudar a crescer mais e ter mais qualidade de vida. Pessoas com nanismo tem frochidao nas articulações, e muitas outras dificuldade que com o uso dessa medicação muitas famílias vem compartilhando ótimos resultados
Essa medicação e de alto custo e é uma luta até conseguir pela justiça, nesse momento estamos correndo atrás de todas as formas pra que Ana Liz possa iniciar seu tratamento.
A VOsorotida e uma medicação injetável e precisa ser conservada em uma temperatura de 2° a 8° graus e por conta disso precisamos de uma conservadora de medicamentos específica e o custo e entre 13 a 18 mil reais e essa conservadora não consegue pela justiça por esse motivo e advogado que temos que arcar, não estamos tendo condições sozinhos e uma corrida contra o tempo o quantos antes ela começar a tomar a medicação mais benefícios ela terá
Ajude a nossa família a minha princesa a conseguir da esse passo a nossa jornada que está apenas no início