Gemeos Heitor e Helena

Anjos para Helena #todospelaHelenaeHeitor Ola.. Bom dia familiares seguidos e amigos td bem?... bom hj eu resolvi vim pedir ajuda algo q parece simples mas não é para mim mas em é em.nome da saúde da Helena, como todos sabem Helena tem um síndrome rara considerada degenerativa porém nossa menina ultrapassou as margens da medicina a qual seu destino seria a morte até os 5 anos de vida pois ela tem síndrome de culler-jones com uma mutação da GLI2 vista apenas 1 vez na literatura médica por isso ela é um verdadeiro milagre para os estudos. A 3 anos Helena tem sido estudada pelos médicos para descobrir o que era feito com ela que conseguimos chegar até aqui até os anos de pandemia Helena se desenvolveu muito bem apesar de toda a luta a 1 ano observamos mudanças em seu desenvolvimento pela falta de qualidade em seus tratamentos e hj o q temos é um desbloqueio e avanço da síndrome sobre o corpo e o cérebro dela, segundo todos os que acompanha e estuda médicos a síndrome da Helena não vai parar de agir está sempre agindo em seu corpo porém as terapias intensa que ela fazia  ajudaram ela chegar até aqui e devido a falta de qualidade em seus tratamentos nos últimos 3 anos e principalmente nesse 1 ano Helena perdeu 70% do bloqueio o q resulta nela uma fraqueza muscular severa atrofiamento de seus membros a falta de apetite e as alterações em seus exames novamente tendo q retornar todas as antigas medicações ... Vim pedir a ajuda de vcs pois Helena ainda tem um pequena chance de se recuperar não totalmente mas pelomenos para ter uma qualidade de vida As terapias intensivas não fornecidas pelo SUS  O q custará em torno de 4 a 5 mil por mes Preciso vender as rifa fazer sorteios e divulgar a vakinha pois é a única via mais rápida para isso  E sozinha eu até consigo mas demoro mais. Podem pensar q eu estou me apavorando atoa mas eu não posso sentar e esperar as coisas piorar no aniversário dela todos os presentes poderam ver o quanto ela tá ficando debilitada cansada e literalmente gritando por ajuda pq sem os tratamentos sem suas medicação ela vai regredir de forma acelerada e sim dói dizer até a gente a perder o q eu vou lutar com todas as armas q eu tiver para bloquear pois eu conheço a capacidade da minha filha as vontades e sonhos dela  Minha meta é que ela tenha vida é ver ela continuar sonhando sorrindo até mesmo respondendo por ser um mini ser de gênio abençoado E deixar ela morrer sem ao menos tentar não é nunca foi e nem será minha meta.... abrace essa causa para que a Helena cresça com qualidade de vida sem ter que sofrer tantas dores como vem sofrendo.... Instagram anjos.helenavitoria pix CPF 078.826.059-64 Itau Amanda DEUS ESTEJA COM TODOS NOS