
Olá meus amigos sou Luciana, e minha filha precisa de ajuda.
Essa menina linda é Ana Luísa de 16 anos, mais conhecida como Aninha. Ela é muito guerreira. Aninha tem duas Síndromes raras(uma é única no mundo, até o momento). Descobrimos a Síndrome de Williams-Beuren em 2012 com quase 6 anos. Mas nada a impediu de crescer com uma criança feliz, dentro das suas limitações. Frequentou a escola regular, participou de jogos paraolímpicos pela escola e se formou em 2020. Mas antes de terminar o ensino fundamental Aninha apresentou vários problemas de saúde desde 2017. E aí começou a busca incansável por resposta. Em 2019, já debilitada, com dificuldade pra caminhar, realizar tarefas simples de coordenação motora que descobrimos que ela tinha uma Síndrome Neurológica muito rara, a Paraparesia Flácida Neurológica, que é degenerativa, sem cura e faz ela perder toda função motora. Em 21/10/2021 foi decretado a Tetraparesia Flácida Neurológica devido a doença ter afetado todo seu organismo. Já teve um AVC transitório, tem problemas respiratórios, cardíacos, pressão alta e crises de dor Neuropática com epilepsia. Está em cuidados paliativos pediátricos desde dezembro de 2021. Toma 4 remédios controlados, usa fralda, tivemos que contratar uma fisioterapeuta domiciliar pra nos ajudar enquanto o estado não libera o tratamento de home Care. Hoje nossos gastos fixos mensais ultrapassam os R$3 mil. Só o pai trabalha eu estou 24h em função dela(ela precisa ser estimulada e supervisionada o tempo todo). E infelizmente precisamos de ajuda pra manter a fisioterapeuta domiciliar, a alimentação suplementar, gastos com farmácia e adequação do quarto para dar conforto e qualidade de vida. Esse valor da vakinha nós permite cuidar dela por uma ano pelo menos. Agradecemos cada pessoa que puder nos ajudar, todo valor é bem vindo 🙏🏻 Deixo também a Chave PIX da conta em nome dela (086.584.829-79- CPF) Gratidão pai Antônio, mãe Luciana what's da mamãe (47)99228-7966