Ajude Andreza a lutar contra doença rara e paralisia

Meu nome é Andreza, tenho 43 anos e, até pouco tempo atrás, eu era cabeleireira. Trabalhar com beleza sempre foi minha paixão. Passava o dia em pé, atendendo, conversando e ajudando minhas clientes a se sentirem bem. Minha vida era cheia de movimento e propósito, até que tudo mudou de forma dolorosa.

Em 2023, comecei a perder a visão do olho direito. Achei que fosse algo simples, mas descobri que era neurite óptica. Pouco depois, perdi os movimentos do lado direito do corpo. Com muito esforço e reabilitação, recuperei parte dos movimentos e consegui andar com bengala. Depois veio uma nova crise e precisei voltar para a cadeira de rodas. Hoje, não tenho movimento nem sensibilidade abaixo do tórax. Meu braço esquerdo está paralisado e o direito muito fraco, e muitas vezes preciso de ajuda até para me alimentar.

Os médicos ainda investigam se é Neuromielite Óptica ou outra doença rara. Meu exame para o anticorpo anti aquaporina 4 está não reagente, porém existe a possibilidade de falso negativo relacionada ao meu tipo sanguíneo B negativo. Enquanto a confirmação não vem, a doença avança e, sem tratamento, posso perder completamente os movimentos.

Com o tratamento certo, exames, consultas, uma cama hospitalar adequada e uma cadeira de rodas especial com regulagens de altura e posições, posso ter mais qualidade de vida e até recuperar parte dos movimentos.

O medicamento que preciso é o inebilizumabe. O custo do tratamento no primeiro ano é de aproximadamente 1.170.000 reais. A partir do segundo ano, o valor estimado é de cerca de 780.000 reais. Também preciso manter fisioterapia intensiva e realizar exames e consultas frequentes para evitar novas crises e acompanhar a evolução.

Eu acredito que posso vencer essa batalha, mas preciso de ajuda para isso. Se você puder doar ou compartilhar, estará me dando uma nova chance de viver com dignidade. O link está nos comentários e na bio do meu perfil.