Vaquinha criada em: 02/03/2023
Meu nome é Ana Laura, tenho 25 anos, moro em Guaiba - Rio Grande do Sul. Tenho uma síndrome rara (Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) que causa a formação de ossos extras no corpo inteiro, que causa a perda de movimentos. Tenho bastante dificuldade de locomoção, só saio de casa de ambulância pra ir no médico.
Tenho o sonho de ir em um show da banda Reação Em Cadeia, encontrei uma empresa que faz o transporte mas não tenho o dinheiro necessário, preciso da sua ajuda financeira, você pode me ajudar?
Sou fã da Reação Em Cadeia desde sempre. Desde que soube o que era musica, eu ouvia um cd da coca cola super antigo que tinha uma música deles, eu ouvia todos os dias aquele cd só pra ouvir a música da banda, Eu amava a música mas não sabia o nome da banda e naquele tempo mal existia internet. Cresci sem saber o nome da banda, não tinha mais o CD, mas passeando pela internet reencontrei a banda e descobri finalmente o nome da banda! Despertou muitas memórias antigas, me vieram sentimentos muito bons de nostalgia e acolhimento. Atualmente as músicas tem me ajudado bastante a superar o fim de um relacionamento que foi bem importante.
Eu amo a banda Reação em Cadeia, amo ir em shows, mas por conta da minha deficiência preciso de várias coisas pro meu transporte que são bem caras e não tenho condições de pagar atualmente. O show será alguns dias depois do meu aniversário, eu quero muito ir, vai ser o presente perfeito.
Eu tenho uma síndrome rara que se chama Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, FOP é a sigla, ela afeta 1 a cada 1 milhão de pessoas. É uma síndrome rara que causa a formação de ossos extras no corpo inteiro, principalmente músculos, tendões e tecidos cognitivos e vou perdendo o movimento do corpo. As calcificações acontecem aleatoriamente, quando o "bichinho da FOP" tá afim, ou quando eu me machuco de alguma forma. Não existe cura e não posso fazer cirurgia, anestesia, vacina, nada que interfira de alguma forma e que possa afetar algum músculo. Existem alguns remédios em fase de teste que podem evitar novas calcificações, mas nenhum teve sua eficiência confirmada e nem foi liberado para uso. Tomo bastante remédio pra dor e corticoide, que é o único remédio que pode evitar com que eu perca tanto os movimentos quando tenho surtos (calcificações).
A maior parte da minha vida vivi "normalmente". Eu tinha mais limitações nos braços, não conseguia levantar, mas o restante do corpo era "normal". Fui pra escola normalmente, amava inclusive, mas no ano de 2013 comecei a ter calcificações em um pé e dificuldade pra caminhar, aí parei de ir pra escola, terminei os estudos a distância.
A partir da metade de 2019 pro final minha dificuldade de locomoção aumentou bastante. Comecei a ter surtos (calcificações) no quadril, joelhos, tudo foi bem rápido e quando percebi, já não conseguia mais me locomover como antes. E por essa razão estou a quase 3 anos sem sair de casa. Desde então preciso de ajuda pra tudo. Desde higiene, até comer, trocar de roupa, levantar e deitar na cama. Consigo andar com bastante dificuldade, sempre com a ajuda de um andador.
Não sento de jeito nenhum e não consigo ficar muito tempo em pé, levanto duas vezes ao dia para fazer higiene e logo deito novamente. Fico no máximo 40 minutos em pé e logo tenho que deitar novamente, sinto bastante dor e minhas pernas começam a ficar roxas.
Eu comecei a ter mais dificuldade de locomoção 6 meses antes da pandemia, eu estava começando a pesquisar e procurar formas possíveis pra minha locomoção quando a pandemia do covid começou. Quando começou a vacinação voltei a pesquisar e encontrei algumas opções.
Conversei com uma amiga que também tem FOP e tem as calcificações parecidas com a minha e ela me deu algumas dicas. Uma das dicas foi que pelo SUS é oferecido transporte! Fui algumas vezes ao hospital de ambulância, eu ficava deitada na maca o tempo todo e me locomovia no hospital com a maca. Mas não acho certo ir com o sus em show, acho que nem pode.
Pesquisando descobri que existem empresas que fazem transporte de ambulância com maca, e foi a opção que achei mais segura. O valor da locação de ambulância básica com condutor socorrista e uma técnica para ida e volta a Porto Alegre e permanência de 2 horas e meia durante o show fica quase R$ 900,00 mais os ingressos 1.300,00.
Você pode me ajudar a realizar esse sonho? Seja a quantia que você puder doar, irá me ajudar muito 🙏🏼 você também pode me ajudar compartilhando! Assim minha vaquinha chegará a mais pessoas e vou conseguir mais rápido a quantia que preciso! 🙏🏼
Para saber mais informações sobre mim ou a FOP, ou como pode me ajudar, só me chamar no insta @anatavaresblog