Amiloidose não pode esperar: Ajude o Sr Antônio!

Meu pai, Sr. Antônio João R. Bárcia, foi diagnosticado recentemente com Amiloidose Cardíaca Hereditária (ATTR), uma doença rara, progressiva e grave que, sem tratamento, continua comprometendo o coração e outros órgãos.

Infelizmente, até chegarmos ao diagnóstico correto, foram mais de 2 anos de consultas, exames e passagens por diversos profissionais. Esse tempo perdido fez toda a diferença. Enquanto buscávamos respostas, a doença continuou avançando de forma rápida.

Hoje, além do comprometimento cardíaco, ele também apresenta importantes alterações neurológicas, com perda de sensibilidade nas mãos e nos pés, dificuldade para caminhar, perda de equilíbrio e quedas frequentes. Cada dia sem tratamento representa um risco maior de progressão da doença e de danos que podem se tornar irreversíveis.

O medicamento indicado por sua cardiologista é o Tafamidis 61mg, que tem como objetivo retardar a progressão da doença e preservar sua qualidade de vida. Porém, o custo é extremamente elevado: cada mês de tratamento custa entre R$ 40mil a 80 mil reais.

Solicitamos o medicamento pelo SUS, por meio da Farmácia de Alto Custo. No entanto, fomos informados de que o medicamento está em falta, sem previsão de reposição. Além disso, o processo administrativo pode levar no mínimo 90 dias para ser deferido ou indeferido. Infelizmente, para quem convive com essa doença, o tempo é um fator determinante.

Também ingressamos com ações judiciais contra o plano de saúde, que não cobre integralmente o tratamento, e contra o Estado, para garantir esse direito. Porém, sabemos que esses processos levam tempo, e a amiloidose não espera a burocracia. Cada semana sem acesso ao medicamento pode representar uma piora significativa do quadro.

Por isso, estamos criando esta vaquinha para arrecadar o valor necessário para custear os três primeiros meses de tratamento, totalizando aproximadamente R$253.096 enquanto aguardamos a decisão da Justiça e a liberação do medicamento.

Se você puder contribuir, independentemente do valor, estará nos ajudando a dar ao meu pai a oportunidade de iniciar o tratamento o quanto antes e impedir que a doença continue avançando. Se não puder doar, pedimos que compartilhe esta campanha. Cada compartilhamento aumenta as chances de que essa história chegue a mais pessoas. E em nome de toda a nossa família, muito obrigada por toda ajuda, carinho e oração. Que Deus abençoe cada um de vocês. 🙏