Amigos do Miguel

Amigos, esse é o Miguel, ele nasceu com uma doença rara, degenerativa e progressiva. Ele tem hipotonia grave, disfagia severa, não senta, não come por boca, não tem movimentos e respira com ajuda de aparelhos. Hoje ele faz: Fisioterapia 2x por dia Fonoaudiologia 5x na semana Terapia Ocupacional 3x na semana, Faz acompanhamento com: Pediatra semanal; Enfermeiro semanal; Neuropediatra; Neuromuscular; Fisiatra; Peneumopediatra; Nutrologa Nutricionista Entre outros medicos; Ele tem enfermagem 24hs Porém, apesar de todos esses cuidados, nenhum deles é capaz de reverter o seu quadro clínico, pois sao cuidados paliativos. Mas hj existe um tratamento nos Estados Unidos, que acompanhamos a evolução de outras crianças, e elas conseguem ficar sentas empurrar suas cadeiras de rodas, conseguem brincar, respirar sem apararelho, etc. No Brasil ainda nao temos acesso, estamos acompanhando a liberação do medicamento aqui no Brasil, mas infelizmente esse é um processo que ira demorar, acreditamos que pelas vias normais possamos ter acesso aqui no Brasil em 2018, ou leve mais algum tempo. Por isso queremos que o Miguel possa ter acesso o quanto antes desse medicamento, ainda no primeiro trimestre de 2017. Por se tratar de uma doença degenerativa, o Miguel poderá sofrer sequelas irreversíveis. Esse tratamento o quanto antes melhor e teremos resultados significantes. Aqui no nosso insta temos quase 10 mil seguidores se cada O pouco de todos se torna o Muito do Miguel. Compartilhar a nossa historia e marcar os amigos também é uma forma de ajudar. Toda ajuda é bem vinda. Contamos com Todos!!! DOAÇÕES: Banco Bradesco Agência 3322-7 C/C 0015937-9 CPF 494.592.578.01 MIGUEL DE OLIVEIRA BARBOSA Conheça a nossa Pagina no facebook e instagram Amigos do Miguel