Amigos do Julio

Júlio Márcio Queiroz, 55 anos, cristão, representante comercial, esposo e pai de família. Teve sua vida transformada ao ser diagnosticado com a ELA em meados de 2016, já completando 3 anos do diagnóstico. 

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante, sendo uma das mais temidas doenças conhecidas. 

Em cerca de 10% dos casos, a ELA é causada por um defeito genético. Nos demais casos, a causa é desconhecida.

Na ELA, os neurônios se desgastam ou morrem e já não conseguem mais mandar mensagens aos músculos. Isso  gera enfraquecimento dos músculos, contrações involuntárias e incapacidade de mover os braços, as pernas e o corpo. A doença piora lentamente. Quando os músculos do peito param de trabalhar, fica muito difícil respirar por conta própria.

A ELA afeta aproximadamente cinco de cada 100 mil pessoas em todo o mundo.

Os sintomas geralmente não se desenvolvem até depois dos 50 anos, mas podem começar em pessoas mais novas também.  As pessoas com ELA têm uma perda gradual de força e coordenação muscular que  piora e impossibilita a realização de tarefas rotineiras, como subir escadas, levantar-se de uma cadeira ou engolir.

Os músculos da respiração e da deglutição podem ser os primeiros a serem afetados. Conforme a doença piora, mais grupos musculares podem manifestar problemas.

Os sintomas incluem:

Dificuldade para respirar Engasgar com facilidade Babar Gagueira (disfemia) Cabeça caída devido à debilidade dos músculos do pescoço Cãibras musculares Contrações musculares Normalmente afeta primeiro uma parte do corpo, como o braço ou a mão Posteriormente resulta na dificuldade de levantar objetos, subir escadas e caminhar Paralisia Problemas de dicção, como um padrão de fala lento ou anormal (arrastando as palavras) Alterações da voz, rouquidão Perda de peso.

Não há cura conhecida para ELA. O tratamento para a doença começa com um medicamento chamado riluzol. O riluzol reduz a velocidade de progressão da doença e prolonga a vida do paciente.

Fisioterapia, reabilitação, uso de órteses ou de uma cadeira de rodas ou outras medidas ortopédicas podem ser necessárias para maximizar a função muscular e o estado de saúde geral. Também é recomendado o uso de aparelhos respiratórios, conforme o caso.

A participação de um nutricionista é muito importante, pois os pacientes com ELA tendem a perder peso. A própria doença aumenta a necessidade de ingestão de alimentos e calorias. Ao mesmo tempo, os problemas de deglutição podem fazer com que seja difícil comer o suficiente. Complicações possíveis são: Aspiração de comida ou líquido Perda da capacidade de cuidar de si mesmo Insuficiência pulmonar Pneumonia Escaras (úlceras de pressão) Perda de peso acentuada.

Esclerose lateral amiotrófica tem cura? Não há cura para ELA. Com o tempo, as pessoas com ELA perdem progressivamente a capacidade funcional e de cuidar de si mesmas. O óbito em geral ocorre dentro de três a cinco anos após o diagnóstico. Cerca de 25% dos pacientes sobrevivem por mais de cinco anos depois do diagnóstico.

Atualmente, o Júlio encontra-se hospitalizado e na dependência total de cuidadores/familiares, depende de ventilação mecânica, não se locomove mais, não fala, faz uso da dieta via gastrostomia, apresenta ainda quadro clínico de pedras na vesícula, rins e bexiga. E complicaçoes na próstata. Por fim, além da ELA, possui um quadro de demência também diagnóstico no início da ELA.

O tratamento paliativo com medicação e cuidadores fica em torno de aproximadamente 7 mil reais mensais  e a família não consegue suprir os custos sozinha já que não possui planos de saúde. Sendo necessário recorrer à campanhas solidárias (bazar, galinhada etc).  A intenção é manter a vaquinha mensal para suprir as necessidades, pois a doença não tem cura, ou seja, não temos como prever os gastos, apenas estipular o dispêndio básico mensal.

A fé em Deus é o que nos move. Perante isso, pedimos novamente aqui quaisquer contribuições. Desde já agradecemos imensamente. Que Deus na sua infinita graça e misericórdia os abençoe!