Vakinha Amigos da Mari

====================================NOME: Mariana Vargas BascynzIDADE: 9 anosDIAGNÓSTICO: Síndrome do Córtex Duplo ====================================Mariana, aos 6 anos, um professor do Colégio Luterano Concórdia, observou que ela ficava um pouco desatenta nas atividades escolares, conseguia acompanhar, mas se distraia muito.

Por orientação da escola fomos investigar com a neurologista, já com a ressonância, eletroencefalograma, acusaram a Heterotopia Subcortical em Banda semelhante a que sua mãe possui.

Imediatamente o neurologista indicou o tratamento com o Depakene sem a Mariana nunca ter tido alguma convulsão.

Salientamos ao neurologista que ela nunca teve crises convulsivas, mas o medico disse que teria que dar a medicação mesmo assim, como prevenção que futuramente ela teria as crises.

Mariana sempre foi uma criança muito ativa e esperta aos 5 anos seu teste de QI deu na média já lia e escrevia. Fazia muitas atividades como: Kumon, Teclado, Balé e Natação.

Conforme a orientação de dois neurologistas, começamos então o tratamento com Depakene. Já no primeiro mês Mariana começou a babar muito e com um pouco de dificuldade motora. A sua escrita já não era a mesma e suas pernas arrastavam ao caminhar.

Seis meses depois da primeira dose de Depakene Mariana teve sua primeira crise, foi como um desmaio. Depois desta ela tinha em media oito crises semelhantes por mês.

Foi acrescentando ao tratamento o Urbanil e Lamitrigina, mas as crises não pararam. Mariana ficou sedada e com o Lamitrigina apresentou alergia igual a sua mãe possui também.

Com isso começou a luta para controle das convulsões, Mariana já tomou muitas medicações como: Depake, Urbanil, Valproato, Dilvalproato, Oxcarbomazepina, Lamotrigina, Topiramato, Clobazan, Carbamazepina, Fenitoina, Acetotazolamida, Acido Volproico, Diazepan, Fluxotina, Imipramina, Ruffinamida e Canabidiol.

Depois de um ano e quatro meses e muitas tentativas com diversos medicamentos e tendo em torno de 25 crises de desmaio e outras tantas de ausência isso diariamente Mariana foi internada.

Muito sedada, pois tens muita sensibilidade as medicações mesmo com baixas doses. Teve em torno de 50 dias de internação.

De alta, aparentemente as crises controladas, mas 15 dias depois começaram. Aumentamos as dosagens e Mariana fica sedada novamente mais uma internação e não conseguimos mais controlar as convulsões.

Começa a tomar o Rufinamida 200mg - 4 comprimidos por dia com dose completa, mas as convulsões continuavam. Só que agora as crises já eram diferentes. Crises de tremor com parada respiratória. Internada novamente e retirado o Rufinamida.

Restou ao seu tratamento a Oxcarbamazepina 300mg – 5 comprimidos e meio ao dia; Clobazan 10mg – 3 ao dia e Urbanil.

Mariana reagiu muito bem ao CBD mas não foi possível realizar mais compra pois cada seringa de 10ml tem o custo de 300 dólares por mês são 4 seringas.

Processo Judicial número 51400011013em andamento com pedido de pagamento até 5 dias isso fazendo 1 mês atrás.

Temos muitos exemplos de casos de crianças com convulsões de difícil controle que o Canabidiol controlou. Estamos confiantes que com Mariana será controlado também. Para que isso aconteça de fato, precisamos ter o tratamento disponível.