
Essa é a Larissa ela tem 15 anos e desde de os 6 sofre de "epilepsia refratária de difícil controle", ela foi diagnosticada com uma alteração genética rara chamada síndrome de Sotos. Larissa faz acompanhamento com especialistas e uso de vários medicamentos, que não são capazes de evitar às crises.Hoje o medicamento que melhora a qualidade de vida dela de forma significativa evitando às crises é o Canabidiol. Por ser um medicamento de alto custo e de uso contínuo a família aguarda a decisão judicial a mais de dois anos para obtenção do medicamento pelo SUS. Enquanto isso, ela continua tendo crises diárias e nas últimas semanas devido a muitas crises consecutivas entrou em estado de mal epilético necessitando induzi-la a sedação plena (coma induzido).A ideia dessa vaquinha é arrecadar fundos para obtenção do medicamento por o período de 1 ano enquanto a família aguarda a liberação pelo SUS. O uso desse medicamento trará uma qualidade de vida melhor para Larissa! Qualquer ajuda é bem vinda, contamos e agradecemos seu apoio!