ameyasmim

Sou Camilla Barcelos, moro em Brasilia/DF. Venho contar a história da minha   sobrinha Yasmim. Ela nasceu em 09.07.2006, aparentemente saudável. Por volta   de 6 ou 7 meses percebemos algumas dificuldades para sentar, engatinhar e,   posteriormente, já com 1 ano, para andar. Começamos então uma saga para   entendermos se havia alguma deficiência ou se apenas o tempo dela que era   diferente do das outras crianças. No dia 03.12.2007, no hospital Sarah   Kubitshchek, ela foi diagnosticada com AME - Atrofia Muscular Espinhal, uma   doença degenerativa que afeta toda a musculatura. Até dezembro de 2016 essa   doença não tinha cura, porem foi aprovado nos EUA um medicamento que trata e   paralisa a doença. O medicamento SPINRAZA foi aprovado pela Anvisa mas não entrou na lkista do Sus o que   impede o tratamento pelo SUS ou hospitais públicos (Sarah Kubitscheck) no Brasil.   Isso dificulta a vida dessas crianças. Essa doença mata um pouquinho todos os dias. O acesso ao medicamento só e possível   mediante o pagamento exorbitante de 2.5 milhões de reais para o tratamento em quatro doses, sendo uma dose inicial e mais 3 doses anuais.