AME O LEO

Olá! Leonardo é portador de uma doença rara chamada Atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1. A doença é progressiva, o que significa que pioram com o tempo. A AME é considerada uma doença rara, que afeta até 1 em 11.000 nascimentos, mas também é a principal causa genética de morte infantil. O Leonardo tem Tipo 1 mais grave que causa dificuldade respiratórias, fraquezas  muscular e dificuldade para se alimentar via oral... Abrimos essa vakinha online para arrecadar 9 milhões para comprar a injeção ZOLGENSMA ( medicação mais cara do mundo). Essa doença não tem cura, mas tem uma medicação que faz com que a doença não avance! Essa medicação custa 9 milhões de reais e o governo nega, pois alegam que é muito investimento em uma criança só.Pois bem, entramos na justiça para tentar conseguir, pois ele só pode tomar até os dois anos de idade.As advogadas nos cobraram 30 mil para entrar com o processo, ainda assim é muito dinheiro, pois estamos tendo muitos gastos com exames, Neurologista, Neurotherapia, fisioterapia respiratória e fisioterapia motora e fora outras N terapias.