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@amesofiahelena

ID da vaquinha: 1019772
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Sofia Helena Helfer
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Olá, sou a Sofia Helena, e gostaria de lhes contar uma história, a minha história, que com a ajuda de todos, podemos deixa-la com um final feliz!

 

O sonho de todo casal jovem... ter filhos!

 

Veio a confirmação em novembro de 2018, a família iria aumentar. Minha mamãe teve uma gravidez muito tranquila, e em 26 de julho de 2019 eu nascia, a felicidade tomava conta de toda a família, eu crescia e me desenvolvia normalmente, quando completei 4 meses minha mamãe precisava retornar ao trabalho e eu está ansiosa para ir para a escolinha, conhecer meus coleguinhas, por mais que ficar com a mamãe em casa era melhor... mas a escolinha é necessária. Foram passando os dias e a mamãe começou a perceber diferença em mim para com os meus coleguinhas, notava que dia após dia eu estava tendo algumas perdas motoras.

Em fevereiro de 2020, precisei ser internada em decorrência de uma pneumonia, foram dias ruins, me picaram muitas vezes, e como eu apresentava alguns atrasos motores e insuficiência respiratória, foi solicitado um exame do DNA genético, no dia 25 de março, veio o diagnostico devastador... Positivo para AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1. Uma doença rara, genética que se caracteriza pela fraqueza e atrofia dos músculos.

Já liberado pelo estado, aguardo ansiosa a primeira dose de Spinraza, para que minha doença estabilize e eu pare de ter mais perdas. Existe hoje uma esperança, o tratamento Zolgensma que promete minha cura, que pode me dar a oportunidade de levar uma vida mais próxima do normal.

Esse tratamento tem um custo muito alto, e por isso que eu peço a ajuda de vocês titios e titias.

Ajudem-me por favor, pois meus pais estão lutando intensamente e eu tenho pouco tempo, pois esse tratamento tem mais eficácia antes dos meus dois aninhos.

Imaginem titios e titias, se fosse com seu bebê, seu afilhado (a), sobrinho (a), você não moveria céus para conseguir dar o melhor e ir em busca do tratamento para poder velo brincando, correndo, indo a escola. 
Por Favor, me dão uma chance e me ajudem, eu e minha família teremos eterna gratidão.

 

Agradeço toda a ajuda, Deus abençoe todos vocês.

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